AST

Vacanza Associativa 2010 in Calabria - Progetto "Stare Assiene...in Calabria 2010" villaggio La Zagara – Melito Porto Salvo (RC) - dal pomeriggio di sabato 21 agosto alla mattina di lunedì 30 agosto.

Per coloro che intendono richiedere il rimborso alla propria ASL, ecco un Facsimile che può tornare utile:
 

La Cooperativa Sociale Sopralerighe, che parteciperà con il suo staff alla Vacanza associativa 2010 - organizzata dall’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus - in Calabria, propone un week-end di formazione - informazione sulla Sclerosi Tuberosa per gli operatori che saranno impiegati in questo progetto.

La giornata di studio rappresenta un’opportunità di aggiornamento professionale e inoltre permetterà a tutta l’equipe di organizzare il lavoro che si andrà a svolgere.

L’incontro avverrà nei giorni 5-6 Giugno 2010 presso il Palazzo Baronale di Torrita Tiberina (RM)

3 giorni seminariale per i soci AST nazionali e regionali siciliani

dal 1 al 3 ottobre 2010
Salemi (TP)

1-2 ottobre - Convegno Medico Scentifico con accreditamento ECM:
"Approccio multidisciplinare alla ST"

2-3 ottobre - Assemblea Nazionale AST

Programma

2° Convegno nazionale

Medicina narrativa e malattie rare

Roma - 16 luglio 2010 - Istituto Superiore di Sanità

Intervento sulla Sclerosi Tuberosa:

ANALISI E COSTRUZIONE DI BUONE PRASSI NELLE ASSOCIAZIONI PER LE MALATTIE RARE: UNA RICERCA SULL'ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA

 Programma

A tutti i delegati provinciali.

Comunicare "ciò che siamo" è il filo conduttore del progetto che ha preso l’avvio a fine anno 2009 e racconta di noi:
a conclusione della prima fase del progetto, che ha visto la realizzazione dello spot di 30 secondi per gli spazi televisivi dedicati alla comunicazione sociale, sono stati prodotti quindi i DVD con il bollino di legge della SIAE che ciascuno di voi potrà diffondere ai Mass Media locali al fine di rendere più capillare l'informazione sulla ST.

 In allegato il comunicato dell'Associazione:
Comunicato

Notiziario AST News

 aprile/maggio/giugno 2010

Per il lancio del progetto "Mai Più Solo" l'AST desidera ringraziare e presentare a tutti i soci la società InStudio che, con grande professionalità ed entusiasmo, ha permesso la realizzazione della campagnia pubblicitaria accreditata Pubbllicità Progresso con un testimonial di eccezione quale Nino Frassica.

"Quando noi di InStudio  abbiamo incontrato per la prima volta Velia La Padula responsabile dell'AST non sapevamo neanche cosa fosse la sclerosi tuberosa.

Ma dopo il primo incontro e la proposta di collaborazione, abbiamo capito che mettendo a disposizione la nostra struttura e le nostre professionalità, avremmo dato un serio contributo alla causa dell'AST: la lotta contro le malattie rare, che non si conoscono. 

Quindi quale migliore terreno di sfida per dei "comunicatori incalliti" come noi?!  L'occasione per dare una mano è stata presa al volo: avremmo collaborato al 100%!

Naturalmente poi ci siamo dovuti scontrare con tutte le difficoltà del caso, ma lo abbiamo fatto con grande convinzione e senza risparmiare i nostri sforzi.

Oggi siamo felici di poter dire " Noi c'eravamo".

Grazie

Andrea Sabatello e Gianluca Roselli"

Gentile socio,
a breve riceverai una scheda da compilare per il nostro futuro DATABASE - PROGETTO DANIELA,in ricordo di una nostra comune amica, la stessa scheda la potrai inoltre trovare a breve, rivista e adattata per un impiego dei dati su DB informatico, in fondo a questa pagina nell'Allegato (e quindi, non appena pubblicata, ti chiediamo di scaricarla, compilarla e inviarla a info@sclerosituberosa.org scrivendo nell'oggetto "Scheda database").
Per chi non fosse stato presente all’Assemblea di Aprile scorso a Roma dove è stato presentato il progetto,diciamo che questo risponde all’esigenza molto sentita all’interno dell’Associazione di raccogliere tutte le informazioni mediche disponibili.

Dopo anni in cui abbiamo atteso i risultati delle sperimentazioni cliniche americane ed inglesi sull’efficacia della RAPAMICINA adesso anche in Italia le persone affette da Sclerosi Tuberosa hanno l’opportunità di partecipare in prima persona a questa ricerca.

L’Azienda Farmaceutica Novartis, attraverso i centri ospedalieri designati, sta reclutando pazienti affetti da sclerosi tuberosa disposti a partecipare ad una sperimentazione clinica volta a testare la sicurezza e l'efficacia dell’EVEROLIMUS RAD001 (analogo della rapamicina) sugli astrocitomi subependimali a cellule giganti e sugli angiomiolipomi renali, anche in associazione con linfangioleiomiomatosi polmonare.

Ogni centro sperimentatore dovrà attenersi rigorosamente a quanto contenuto nel protocollo di studio, precedentemente vagliato ed approvato da ogni singolo comitato etico.