AST

Associazione Sclerosi Tuberosa O.n.l.u.s.

::Avvertenze

Queste pagine intendono fornire informazioni di base sulla Sclerosi Tuberosa.

Non intendono costituire consulenza medica o altro servizio equiparabile.

Aiutaci a sostenere le nostre attivita' di ricerca ed informazione destinando l’ulteriore

5 per mille

alla nostra associazione

CF 96340170586

::Adesioni

::Questionari

Questionario
Progetto DANIELA
(in via di Definizione)

Questionario di gradimento

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Regolamento

Mar, 03/08/2011 - 17:50 |

admin

REGOLAMENTO INTERNO A.S.T. onlus

Tale regolamento è composto da varie direttive che intendono completare lo statuto dell’associazione.

A ) REGOLAMENTO E SVOLGIMENTO DELLE ASSEMBLEE ORDINARIE E STRAORDINARIE DEI SOCI

1. L’assemblea è l’organo supremo con potere decisionale dell’associazione.

2. Serve a deliberare ed a espletare tutte le funzioni previste dallo statuto nel paragrafo riguardante l’assemblea dei soci.

3. L’assemblea dei soci sarà condotta dal presidente, nel caso non fosse presente, il CD in carica vota al suo interno chi debba tenere l’assemblea.

4. L’assemblea seguirà l’ordine del giorno elencato nella lettera di convocazione inviata ad ogni singolo socio, nel caso in cui per validi motivi l’ordine del giorno dovesse essere variato dovrà essere approvato dai due terzi dell’assemblea mediante un voto palese.

5. I soci avranno il diritto d’intervenire durante il dibattito in qualsiasi momento, l’intervento dovrà essere prenotato con la semplice alzata di mano. Se l’intervento andrà oltre la semplice domanda o considerazione il socio sarà invitato a recarsi al tavolo della presidenza.

6. Durante il corso dei lavori dell’assemblea verrà compilato il libro dei verbali dove verranno appuntate tutte le decisioni prese nel corso dell’assemblea.

7. Il verbale dell’assemblea una volta completati i lavori sarà vidimato dal presidente, dal segretario e/o da chi conduceva l’assemblea facendone le veci.

8. I lavori dell’assemblea compreso il dibattito finale termineranno una volta assolti tutti i doveri.

B ) GRUPPI REGIONALI

1. I gruppi regionali denominati “ rappresentanze regionali “ nascono dove un numero di soci in modo spontaneo decide di riunirsi in un gruppo -regione.

2. Il gruppo regionale è organizzato attraverso i territori provinciali che strutturano la rappresentanza con i delegati provinciali. La rappresentanza provinciale si attiva alla richiesta del socio interessato, che inoltra la domanda al Consiglio Direttivo AST e al coordinatore regionale. Per l’insediamento in nuove province rispetto a quelle già esistenti, In allegato alla domanda si deve fornire l’attestazione di sede pubblica sul territorio provinciale di riferimento. Con la nomina, che è competenza del CD, il socio potrà portare avanti tutti gli scopi associativi nell’ambito locale (regione, comune, provincia o zone limitrofe).

3. I gruppi regionali avranno un referente , scelto tra i delegati provinciali ,(dare una durata della carica...oppure indicare altro limite temporale) che coordinerà le attività del gruppo stesso. Il coordinatore regionale sarà dotato dal Presidente delle deleghe necessarie per espletare le funzione. All’assemblea annuale di Aprile il coordinatore rendiconterà sulle attività svolte.

C ) SOCI

1. La normativa riguardo i soci dell’associazione è regolamentata dallo statuto associativo. Con il presente paragrafo del regolamento si specifica che sono altresì soci di diritto dell’associazione gli affetti da Sclerosi Tuberosa, anche rappresentati da un tutore o amministratore di sostegno, ed esonerati dal pagamento della quota associativa, conservando i diritti previsti dalla qualifica di socio.

D ) AUTOFINANZIAMENTO.

1. L’A.S. T. deve produrre i fondi per auto- sostenersi.

2. I metodi di reperimento fondi potranno essere i seguenti: quote associative e donazioni, entrate da tesseramento, manifestazioni per la produzione di fondi (spettacoli, sagre, mercatini, ecc .) contatti con enti, altre associazioni o aziende che insieme all’A.S T intendono portare avanti tematiche associative , progetti finanziati da istituzioni , enti o aziende, pubbliche o private.

3. Il Consiglio Direttivo costituisce una commissione presieduta dal presidente e dal tesoriere, che proporrà per approvazione dell’assemblea di approvazione bilancio di ogni anno, la quantificazione del budget per le risorse necessarie per la funzionalità della stuttura tecnica-operativa a livello centrale.

4. La sezione provinciale e/o regionale si impegna a produrre i fondi per la propria autonomia, per i progetti da espletare nell'ambito locale e per sostenere le spese dell’attività nazionale

5. Nel caso in cui una sezione regionale abbia un valido progetto da svolgere nell'ambito locale, ma impossibilitata nell'esecuzione per la carenza di fondi, potrà chiedere l'intervento del C.D. che esaminato il progetto e riconosciutone il valore, potrà fornire i fondi necessari.

E ) RIMBORSI SPESE

1. I membri del Consiglio Direttivo e tutti i soci che si prestano a portare avanti un progetto per l’associazione hanno il diritto ad eventuali rimborsi spese,documentati come da art. 1 dello statuto.

2. I rimborsi spese saranno decisi dal Consiglio Direttivo ed eseguiti dal tesoriere.

3. I rimborsi spese dovranno essere valutati dal CD come componenti del progetto che li genera.

4. I rimborsi spese, anche se decisi, potranno essere sospesi temporaneamente nel caso in cui l’associazione versi in cattive condizioni economiche, ma verranno eseguiti appena se ne verifichino le condizioni.

5. Nei rimborsi spese vanno considerate anche tutte le spese gestionali ed operative delle sezioni regionali e/o provinciali che non sono dotate di propri fondi, ma che hanno un valido progetto locale da portare avanti.

6. I membri dell’esecutivo: Presidente, Tesoriere , Segretario, per la carica ricoperta, sono le figure che dovranno sostenere maggiori spese per la rappresentanza, che verranno rimborsate documentate.

7. Nei gruppi regionali, dove sia presente più di un delegato provinciale, gli stessi avranno diritto ai rimborsi spese per partecipare ai lavori delle assemblee, in via prioritaria il rimborso spetta al coordinatore ( come capoverso n. 4 del presente articolo)

F ) COLLEGIO DEI PROBIVIRI

L’Assemblea può nominare il collegio dei Probiviri , composto da tre persone, che restano in carica per due anni, per decisioni da prendere su eventuali controversie relative all’interpretazione ed applicazione delle disposizioni dello Statuto, dei Regolamenti, dei rapporti tra l’Associazione ed i soci e tra gli stessi soci, inoltre definiscono i provvedimenti disciplinari interni all’Associazione.

1 allegato |

Tags: Associazione

Materiale Informativo - Modulistica

Gio, 02/25/2010 - 16:41 |

admin

Moduli

Modulo per Associarsi

Modulo per la presentazione dei Progetti

Modulo per richiesta Borsa di Studio

Modulo per Borsa di Studio in lingua Inglese (Financial Aid)

Materiale Informativo

Tags: Associazione

Progetti

Mar, 08/04/2009 - 16:06 |

admin

Progetti Finanziati

L'AST porta avanti diversi progetti mirati secondo gli scopi espressi nello statuto.
Di notevole importanza sono, ovviamente, i contributi per la ricerca scientifica, che da parte di una Associazione consistono nel finanziamento di Progetti e Borse di Studio.
Potete aiutarci nel completare il maggior numero di progetti versando il vostro contributo con le seguenti modalità :

versamento su
Conto Corrente Postale 96653001
intestato a
Associazione Sclerosi Tuberosa

bonifico bancario a:
BANCA PROSSIMA SPA
VIA MANZONI ANG. VIA VERDI
20121 MILANO
IBAN IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561

In entrambi i casi ricordate di indicare come causale il progetto che più vi sta a cuore. In caso non indichiate nessun progetto l'AST definirà per voi la migliore destinazione dei vostri contributi.

Donazioni e contributi per Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale (ONLUS) sono detraibili dai redditi secondo le norme di Legge.

Per i ricercatori: i progetti vanno inviati con raccomandata alla sede legale A.S.T. in Via Ambrosini 72, Roma, oltre che per email a info@sclerosituberosa.org, entro il 31 dicembre di ogni anno, compilando il formulario nella sezione "Materiale informativo/modulistica".

PROGETTI finanziati nel 2011 *

scarica l'elenco cliccando su "2011 Progetti AST elenco"
e le relazioni/articoli cliccando sugli altri allegati

* L'importo richiesto puo' essere modificato dal Consiglio Direttivo che ne richiede l'approvazione all'Assemblea dei soci. L'importo effettivamente deliberato dopo approvazione è da ritenersi ''al lordo'' di ogni e qualsiasi ritenuta fiscale presente e futura tempo per tempo vigente , e/o trattenuta effettuata a qualsiasi titolo da aziende ospedaliere, sanitarie, fondazioni, università ed ogni altro ente preposto alla effettiva ricezione dell'erogazione.

8 allegati |

Tags: Associazione

Donazioni

Mar, 08/04/2009 - 15:59 |

admin

Le donazioni da parte di enti e privati cittadini sono fondamentali per portare avanti gli obiettivi che l'AST si prefigge.

Potrete versare il vostro contributo con le seguenti modalità :

versamento su:
Conto Corrente Postale 96653001
intestato a
Associazione Sclerosi Tuberosa

bonifico bancario a:
BANCA PROSSIMA SPA
VIA MANZONI ANG. VIA VERDI
20121 MILANO
IBAN IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561

Ricordate di indicare come causale DONAZIONE.

Le donazioni ad Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale (ONLUS) sono detraibili dai redditi secondo le norme di Legge.

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Comitato Scientifico

Mar, 08/04/2009 - 15:43 |

admin

Il Comitato Scientifico è uno degli Organi dell'Associazione, i cui compiti sono definiti nell'art. 11 dello Statuto.

Al momento attuale i suoi membri sono:

Membri	Città	Sedi
Dott.ssa Alessandra *Baldelli*	Roma	Comitato per l'Educazione Terapeutica Onlus
Dott.ssa Gabriella *Bartalini*	Siena	Università di Siena - Poloclinico Le Scotte
Dott. Salvatore Buono	Napoli	Azienda Ospedaliera Santobono
Prof. Paolo *Curatolo*	Roma	Policlinico Tor Vergata
Dott. Lorenzo Genitori	Firenze	Ospedale Pediatrico Meyer
Prof. Roberto *Gaggero*	Genova	Istituto G. Gaslini
Dott. Giuseppe *Gobbi*	Bologna	Ospedale Maggiore
Dott. Sergio *Harari*	Milano	Ospedale San Giuseppe Fatebenefratelli
Prof.ssa Anna Maria *Laverda*	Padova	Università di Padova
Prof. Nicola *Migone*	Torino	Università di Torino - Ospedale San Giovanni Battista
Dott. Piergiorgio *Miottello*	Bassano del Grappa	Ospedale Nuovo
Dott.ssa Patrizia Petroni	Milano	Psicologa
Dott. Eugenio Raimondo	Roma	Società Italiana di Odontostomatologia per Handicappati
Dott. Martino *Ruggieri*	Catania	Consiglio Nazionale delle Ricerche
Dott. Pierangelo *Veggiotti*	Pavia	Università di Pavia - Centro Neurologico Mondino

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Consiglio Direttivo

Mar, 08/04/2009 - 15:40 |

admin

Il nuovo Consiglio Direttivo A.S.T. sarà in carica dal 2009 al 2012 ed i suoi membri sono tutti soci AST volontari, a cui potrete riferirvi per le varie aree di competenza::

Consiglio Direttivo
Membri :	Tel :	Mail :
*Presidente* Velia Maria Lapadula	cell. pers. 335-247729	v.lapadula@sclerosituberosa.org
*Segretaria nazionale* Francesca Macari	cell. segreteria 335-8282000	francesca@createyons.it
*Tesoriere* Paolo Cuoghi	cell. AST 338-6256151 cell. pers. 339-1868612	i.cuoghi@alice.it
Responsabile area medico-scientifica & internazionale Luisella Graziano	cell. AST 338-6273079 cell. pers. 340-3042186	medisci@sclerosituberosa.org
Responsabile area raccolte fondi & eventi Carmine Lechiara	cell. AST 338-6747922 cell. pers. 335-6979049	carmine@createyons.it

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Organi Sociali

Mar, 08/04/2009 - 15:29 |

admin

Gli organi sociali sono:

l'Assemblea dei soci;
il Consiglio Direttivo;
il Comitato scientifico.

Assemblea dei soci

L'assemblea, convocata dal Presidente dell'associazione mediante avviso esposto in bacheca nei locali dell'associazione oppure avviso da spedire ai soci almeno dieci giorni prima dell'assemblea, nel quale sono indicati gli argomenti da trattare, regolarmente costituita da almeno la metà dei soci, in prima convocazione e, in seconda convocazione, qualunque sia il numero dei soci, presieduta dal Presidente dell'associazione, delibera a maggioranza dei presenti su:
- l'approvazione del rendiconto economico finanziario annuale;
- il numero e i nominativi del Consiglio Direttivo;
- l'acquisto di beni immobili, l'accettazione di donazioni ed eredità, il conseguimento di legati, secondo le vigenti disposizioni di legge;
- le modifiche del presente statuto;
- lo scioglimento delL'Associazione.
Le delibere dell'assemblea constano da apposito verbale trascritto sul libro delle assemblee, sottoscritto dal Presidente e dal segretario.
L'assemblea è convocata almeno una volta l'anno entro il 30 aprile per l'approvazione del rendiconto economico finanziario presentato dal Consiglio Direttivo.
L'anno sociale è quello solare.

Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è composto da un minimo di tre ad un massimo di quindici membri, scelti fra i soci regolarmente iscritti; durano in carica tre anni e sono rieleggibili. Il Consiglio Direttivo si riunisce almeno una volta l'anno ed è convocato mediante lettera fax o a mezzo posta prioritaria o posta elettronica da inviare ai membri almeno tre giorni prima della riunione. Le deliberazioni possono essere prese a maggioranza dei presenti o in caso di comprovata urgenza ci si potrà avvalere della "deliberazione ad circolandum" che consento di assumere deliberazioni in piena legittimità quando l'ordine del giorno in discussione sia illustrato ai componenti del consiglio direttivo in maniera compiuta e gli stessi esprimano per iscritto, entro un tempo prefissato, il proprio assenso o manifestino il dissenso in maniera motivata;l'assenza di comunicazioni in merito verrà considerata "astensione". L'invio dell'ordine del giorno e del parere può essere effettuato anche via posta elettronica ( e-mail). Le decisioni constano da apposito verbale trascritto sul libro delle riunioni e sottoscritto dal Presidente e dal segretario. In caso di parità di voti prevale il voto di chi presiede. Il Consiglio ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione, tranne quelli che la legge riserva all'assemblea. Il Consiglio Direttivo nomina al suo interno il Presidente; esso ha la rappresentanza legale dell'associazione nei confronti dei terzi ed in giudizio. Il Consiglio Direttivo può attribuire al Presidente adeguati poteri da esercitare con firma singola. Il Presidente presiede le riunioni del Consiglio e può essere sostituito temporaneamente nell'esercizio delle proprie funzioni dal membro più anziano del Consiglio. Il Consiglio Direttivo può incaricare un socio a svolgere determinate attività. Il Consiglio Direttivo cura la predisposizione del bilancio consuntivo annuale, corredandolo di idonee relazioni, se necessarie. Dal bilancio annuale devono risultare in particolare i beni, i contributi ed i lasciti ricevuti. Le cariche sociali sono elettive e gratuite, come specificato nell'articolo 1 del presente statuto; sono previsti rimborsi delle spese sostenute preventivamente determinate e autorizzate.

Il Comitato scientifico

Il Comitato scientifico è composto da un minimo di tre ad un massimo di quindici membri designati dal Presidente; i membri del comitato durano in carica un anno o sino a dimissioni o revoca da parte del Presidente e sono tacitamente rieleggibili; svolgono la loro funzione di consulenza scientifica gratuitamente. Il comitato scientifico propone i programmi scientifici che dovranno essere valutati e sostenuti dall'associazione; propone l'assegnazione di fondi ad istituti o strutture pubbliche o private che sviluppino l'attività di ricerca prevista dall'associazione. Il comitato presenta all'assemblea, una relazione annuale sulla propria attività.

Tags: Associazione

Statuto

Mar, 08/04/2009 - 15:25 |

admin

Statuto approvato in data 2010

dell’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA - O.N.L.U.S.

Articolo 1

Denominazione e principi ispiratori

È costituita l’associazione denominata “Associazione Sclerosi Tuberosa - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale”, avente per sigla “A.S.T. - O.N.L.U.S.”.

La costituzione della presente associazione si ispira ai principi contenuti nella legge 383 del 2000 sulla promozione sociale.

L’A.S.T. - O.N.L.U.S. opera attraverso l’attività degli aderenti, prestata a titolo personale gratuitamente e senza fini di lucro, esclusivamente per fini di solidarietà; l’attività degli aderenti non può essere retribuita nemmeno dai beneficiari.

All’aderente può essere riconosciuto il rimborso delle spese sostenute per lo svolgimento dell’attività a lui affidata, preventivamente determinate e autorizzate.

La qualità di aderente volontario è incompatibile con qualsiasi altra forma di lavoro dipendente o autonomo nell’ambito dell’associazione stessa.

Le cariche sociali sono elettive e gratuite; sono previsti rimborsi delle spese sostenute preventivamente determinate e autorizzate.

L’A.S.T. - O.N.L.U.S. può assumere lavoratori dipendenti o avvalersi delle prestazioni di lavoro autonomo nei limiti necessari allo svolgimento dell’attività sociale.

Articolo 2

Sede e durata

L’associazione ha sede legale a Roma in Via Attilio Ambrosini 72.

Eventuali spostamenti della sede sono deliberati dall’assemblea dei soci; eventuali sedi operative possono essere istituite o soppresse dall’assemblea dei soci su tutto il territorio nazionale ed all’estero.

Articolo 3

Scopo

L’associazione intende:

- promuovere lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica riguardante la malattia;

- richiamare l’attenzione delle Autorità sanitarie sui problemi medico-sociali connessi alla malattia;

- diffondere nell’ambiente medico e nella popolazione italiana la conoscenza della malattia e la connessa prevenzione;

- divulgare le procedure, previste dalle vigenti leggi nazionali, per il riconoscimento delle prestazioni di prevenzione, cura, assistenza, assistenza domiciliare, riabilitazione, effettuate dalle strutture pubbliche e da quelle convenzionate a favore delle persone affette dalla malattia;

- sviluppare e concordare con qualsiasi ente pubblico e privato quanto necessario per promuovere e migliorare l’inserimento delle persone affette dalla malattia negli ambienti scolastici, lavorativi, ricreativi, etc.;

- promuovere la realizzazione di progetti pilota a livello locale, miranti a stimolare la piena partecipazione di tutti i cittadini e la parità di condizioni;

- promuovere i diritti, la parità di opportunità e l’integrazione dei disabili nella società;

- sviluppare rapporti durevoli con analoghe associazioni di altre nazioni al fine di migliorare il trasferimento di esperienze sia in campo medico che nel campo dell’assistenza ai malati ed ai loro familiari;

- poter stipulare convenzioni con enti pubblici (comuni,ASL,regioni) per costituzione e gestione di centri diurni di riabilitazione e cura e residenziali (tipo case famiglia).

- attuare qualsiasi iniziativa idonea al conseguimento di quanto previsto nel presente articolo.

Articolo 4

Soci

Possono essere soci dell’associazione persone fisiche e giuridiche, associazioni, enti pubblici e privati; sono soci di diritto gli intervenuti all’atto costitutivo e coloro che a qualsiasi titolo, acquisiscono la qualifica di fondatori.

Eventuali altre categorie di soci potranno essere previste e regolamentate in apposito regolamento da redigersi a cura del Consiglio Direttivo.

Si acquista la qualità di socio mediante richiesta indirizzata all’associazione e - dopo aver ottenuto l’approvazione del Presidente dell’associazione o suo delegato - aver proceduto, entro il mese successivo, al versamento della quota associativa annuale.

L’esclusione di un associato non può essere deliberata dall’assemblea che per gravi motivi, può essere allontanato dall’associazione il socio che non rispetti lo statuto ed eventuali suoi regolamenti o col proprio comportamento rechi danno materiale e/o morale all’associazione e alla sua immagine, l’associato può ricorrere all’autorità giudiziaria entro sei mesi dal giorno in cui gli è stata notificata la deliberazione.

Il Consiglio Direttivo, su proposta del Presidente dell’associazione, può nominare “Soci Onorari” persone e istituzioni che abbiano conseguito un significativo prestigio scientifico in campo nazionale o internazionale nel settore della sclerosi tuberosa, o abbiano erogato un cospicuo contributo all’associazione.

Articolo 5

Diritti e obblighi

Il socio ha diritto di intervenire alle assemblee e di votare gli argomenti posti all’ordine del giorno, con un massimo di 2 deleghe di rappresentanza; il socio che recede non può chiedere la restituzione della quota; la quota o contributo associativo è intrasmissibile, ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte e non rivalutabile; i soci non in regola con il pagamento delle quote sociali non partecipano alle votazioni assembleari e, trascorso un anno senza aver regolarizzato la propria posizione, perdono la qualità di socio;

Si esclude espressamente ogni limitazione in funzione della temporaneità della partecipazione alla vita associativa.

Articolo 6

Risorse economiche

L’associazione, per il funzionamento e lo svolgimento dell’attività sociale, riceve:

- quote associative annuali e contributi straordinari dai soci;

- contributi da privati;

- contributi dallo stato italiano e da ogni organismo internazionale;

- donazioni e con beneficio d'inventario, lasciti testamentari;

- rimborsi derivanti da convenzioni;

- entrate derivanti da qualsiasi forma di contributo, con lo scopo di perseguire i fini dell’associazione;

- entrate derivanti da eventuali attività commerciali esclusivamente occasionali e direttamente connesse a specifiche raccolte finanziarie indirizzate a determinati programmi di ricerca;

- rendite di beni mobili o immobili pervenuti all’associazione.

Articolo 7

Fondo di garanzia

L’associazione si propone di costituire un fondo di garanzia patrimoniale, nei confronti dei terzi, dell’ammontare di almeno Euro 110.000,00 (centodiecimila/00), che rappresenterà il patrimonio dell’associazione.

Il fondo potrà essere costituito con l’utilizzazione di fondi residuati da passate campagne di sottoscrizione o dall’utilizzazione di interessi attivi maturati su disponibilità bancarie dell’associazione.

È fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’associazione, salvo che la destinazione o distribuzione siano imposte dalla legge.

E’ obbligo per l’associazione reinvestire l’eventuale avanzo di gestione a favore di attività istituzionali statutariamente previste.

Articolo 8

Organi

Gli organi sociali sono:

l’Assemblea dei soci;

il Consiglio Direttivo;

il Comitato Scientifico;

il Collegio dei Revisori.

Articolo 9

Assemblea dei soci

L’assemblea, convocata dal Presidente dell’associazione mediante avviso esposto in bacheca nei locali dell’associazione oppure avviso da spedire ai soci almeno dieci giorni prima dell’assemblea, nel quale sono indicati gli argomenti da trattare, regolarmente costituita da almeno la metà dei soci, in prima convocazione e, in seconda convocazione, qualunque sia il numero dei soci, presieduta dal Presidente dell’associazione, delibera a maggioranza dei presenti su:

- l’approvazione del rendiconto economico finanziario annuale;

- il numero e i nominativi del Consiglio Direttivo;

- l’acquisto di beni immobili, l’accettazione di donazioni ed eredità, il conseguimento di legati, secondo le vigenti disposizioni di legge;

- le modifiche del presente statuto;

- lo scioglimento dell’associazione.

Le delibere dell’assemblea constano da apposito verbale trascritto sul libro delle assemblee, sottoscritto dal Presidente e dal segretario.

L’assemblea è convocata almeno una volta l’anno entro il 30 aprile per l’approvazione del rendiconto economico finanziario presentato dal Consiglio Direttivo, o quando viene richiesta da almeno un decimo dei soci.

L’anno sociale è quello solare.

Articolo 10

Il Consiglio Direttivo

a - L’associazione è amministrata da un consiglio direttivo composto da tre a sette membri.

b - Il consiglio direttivo elegge nel proprio seno un presidente, un segretario ed un tesoriere.

Il presidente ha la rappresentanza giuridica dell’associazione, presiede le adunanze dell’assemblea e del consiglio direttivo, convoca il consiglio stesso e provvede all’esecuzione delle sue deliberazioni, tiene la direzione di tutta l’associazione e sulle attività di segreteria e di tesoreria, sottoscrive tutti gli atti dell’associazione.
Il segretario redige il verbale del consiglio e delle assemblee, verbali che saranno pure sottoscritti dal presidente o da chi ne fa le veci, tiene la corrispondenza, stende le relazioni ed i rapporti, tiene in evidenza il ruolo generale dei soci, cura l’archivio degli atti sociali e controfirma gli atti dell’associazione in uno col presidente.
Il tesoriere cura la riscossione dei contributi sociali e di ogni altra entrata dell’associazione; ed è responsabile del movimento finanziario a lui affidato, comunica al Consiglio Direttivo lo stato di riscossione, custodisce i fondi dell’associazione, fa i pagamenti autorizzati dal consiglio; tiene l’amministrazione della gestione dell’associazione, cura i bilanci.
Alla fine di ogni anno il tesoriere rassegnerà al presidente ed al consiglio direttivo i conti sociali corredati dai relativi documenti.

c - I componenti del consiglio direttivo devono essere soci, durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

d - Il consiglio è convocato almeno una volta l’anno in sede ordinaria.

E’ poi convocato dal presidente in seduta straordinaria tutte le volte che lo creda necessario oppure quando almeno un terzo dei suoi membri ne faccia domanda.
Gli avvisi di convocazione sono inviati per posta, mail, telex o telefax, o recapitati a mano almeno cinque giorni prima della riunione straordinaria, 30 giorni prima della ordinaria.

e - Per la validità delle sedute del consiglio occorre la presenza effettiva di almeno la metà dei suoi membri ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti. In casi di particolare urgenza verranno ritenute valide anche le decisioni prese per e-mail, nei tempi e modi prefissati. L’assenza di comunicazione verrà considerata astensione.
Nelle votazioni, in caso di parità di voti, è decisivo quello del presidente.

f - Al consiglio direttivo sono attribuite le seguenti funzioni:

la gestione dell’associazione in ogni suo aspetto secondo le direttive determinate dall’assemblea e, in particolare, il compimento di tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione in relazione agli indirizzi ricevuti;
la determinazione dei tempi e dei modi di versamento delle quote sociali di adesione e di iscrizione annuale;
la elaborazione e la discussione delle proposte da sottoporre all’assemblea;
la deliberazione ai progetti ed alle azioni da promuoversi e da sostenere nell’interesse della associazione;
la determinazione dell’ordine del giorno;
qualsiasi deliberazione da prendere nel caso di urgenza riguardante gli interessi sociali, con l’obbligo di riferirne all’assemblea nella sua prima adunanza;
la predisposizione annuale del bilancio preventivo e del rendiconto consuntivo;
Il consigli direttivo può incaricare un amministratore o un socio a svolgere determinate attività.

g - I verbali delle deliberazioni del consiglio direttivo devono essere trascritti in ordine cronologico su appositi registri, regolarmente bollati e numerati in ogni pagina dal presidente a dal segretario.

Articolo 11

Il Comitato Scientifico

Il Comitato Scientifico è composto da un minimo di tre ad un massimo di quindici membri; i membri del comitato, eletti dall'assemblea, durano in carica un anno o sino a dimissioni o revoca, e sono tacitamente rieleggibili; svolgono la loro funzione di consulenza scientifica gratuitamente.

Il comitato scientifico propone i programmi scientifici che dovranno essere valutati e sostenuti dall’associazione; propone l’assegnazione di fondi ad istituti o strutture pubbliche o private che sviluppino l’attività di ricerca prevista dall’associazione.

Il comitato presenta all’assemblea, una relazione annuale sulla propria attività.

Articolo 12

Il Collegio dei Revisori.

Nella seduta in cui l’assemblea procede alla nomina del consiglio direttivo potranno essere nominati tre revisori dei conti, anche esterni all’associazione e che non siano membri del Consiglio Direttivo.
Essi durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
Il loro compito è quello di verificare la regolarità della contabilità generale dell’associazione, in base alle deliberazioni dell’assemblea e del consiglio, esaminare il conto finanziario e riferirne all’assemblea generale nella seduta ordinaria annuale. La relazione dei revisori dovrà essere comunicata al consiglio quindici giorni prima dell’assemblea, perchè sia messa a disposizione dei soci.

Articolo 13

Bilancio

I documenti di bilancio dell’associazione sono annuali e decorrono dal primo gennaio di ogni anno.

Il conto consuntivo contiene tutte le entrate e le spese sostenute relativo all’anno trascorso.

Il bilancio preventivo contiene le previsioni di spesa e di entrata per l’esercizio annuale successivo.

I bilanci sono predisposti dal Consiglio Direttivo e approvati dall’assemblea generale ordinaria con le maggioranze previste dal presente statuto,depositati presso la sede dell’Associazione almeno 20(venti) giorni prima dell’assemblea e possono essere consultati da ogni associato.

Il bilancio consuntivo deve essere approvato entro il 30 Aprile dell’anno successivo alla chiusura dell’esercizio sociale.

Articolo 14

Trattamento tributario

Agli effetti fiscali, le prestazioni dell’associazione sono escluse dal campo di applicazione dell’I.V.A., per mancanza dei requisiti soggettivi ed oggettivi di cui all’articolo 4 della predetta normativa.

Articolo 15

Scioglimento

Addivenendosi alla cessazione, estinzione o scioglimento dell’associazione, con la presenza di almeno tre quarti degli associati, il patrimonio sociale, con apposita delibera assembleare, verrà interamente devoluto ad altre associazioni di volontariato o istituzioni aventi fini analoghi nel campo sanitario o ai fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996 n.662 e salvo diversa destinazione imposta dalla legge.

Articolo 16

Per quanto non espressamente previsto, ci si richiama a quanto previsto dal codice civile e dalle speciali leggi che regolamentano la materia.

Tags: Associazione

Associarsi

Mar, 08/04/2009 - 14:04 |

admin

Come associarsi alla AST

Il coinvolgimento nella vita associativa è importantissimo, soprattutto per chi ha a che fare tutti i giorni con la Sclerosi Tuberosa.
Associandovi potrete contribuire con la vostra quota al mantenimento delle attività di informazione svolte.
Per associarvi dovrete compilare e sottoscrivere il modulo in allegato (o che potrà esservi inviato dalla segreteria) e versare una quota associativa di 30 €.

Potrete versare il vostro contributo con le seguenti modalità :

versamento su
Conto Corrente Postale 96653001
intestato a
Associazione Sclerosi Tuberosa

bonifico bancario a
BANCA PROSSIMA SPA
via Manzoni ang. via Verdi - 20121 MILANO -
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In entrambe i casi ricordate di indicare come causale QUOTA ASSOCIATIVA

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1 allegato |

Tags: Associazione

Attività della A.S.T.

Mar, 08/04/2009 - 11:39 |

admin

L'Associazione Sclerosi Tuberosa è nata per cercare di sensibilizzare le Istituzioni e l'opinione pubblica sui problemi collegati alla ST, nonchè per il finanziamento di attività volte a migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa malattia genetica.
Materiale informativo è reperibile su questo sito e presso la rete dei delegati della AST in tutta Italia.

Gli impegni più importanti svolti fino ad oggi sono stati orientati al finanziamento di borse di studio in genetica e in neuropsichiatria infantile. Coloro che intendano proporre un progetto devono inviare il modulo (nella Sezione "Materiale informativo/Modulistica") all'Associazione o, nel caso di richiesta di finanziamento di borsa di studio la relativa scheda in italiano e in inglese (scholarship funding form) entro il 31 Dicembre, per la valutazione da parte del Comitato Scientifico, e la successiva approvazione da parte dell'Assemblea dei Soci.

Aggiornato a gennaio 2011

Curricolo delle attività associative
A. S. T. onlus, Italia

La sclerosi tuberosa

E’ una malattia genetica che colpisce 1 individuo su 6000, circa un milione di persone nel mondo ne sono affette. E’ dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare tale per cui si sviluppano amartomi (tuberi) multipli in diversi organi, le sedi più frequentemente interessate sono il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, la cute, i polmoni, gli occhi. I sintomi neurologici più frequentemente presenti sono l’epilessia, il ritardo mentale e i disturbi del comportamento. A causa dell’alta variabilità dei sintomi è spesso difficile una diagnosi corretta e tempestiva.

Storia e obiettivi

L’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus è un’Associazione senza fini di lucro nata a Roma nel Maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e medici con lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e di diffondere la conoscenza della malattia. Negli anni, grazie alla volontà e al lavoro degli associati, l’AST è cresciuta notevolmente: sono numerose oggi le persone a vario titolo impegnate nell’Associazione in quasi tutte le regioni italiane; anche tra gli operatori, gli insegnanti, i medici si è diffusa la maggiore conoscenza della patologia e sono sempre più i centri medici nelle regioni italiane che si possono oggi considerare “esperti” e conoscitori di questa malattia. Col passare del tempo gli obiettivi statutari dell’AST si sono ampliati e sempre più strutturati e ad oggi si possono riassumere in:

supporto alle persone con ST, ai familiari, i medici e gli operatori che a vario titolo sono impegnati nella cura delle persone affette dalla patologia
sostegno alla ricerca scientifica per approfondire le cause della ST e ricercarne le terapie più efficaci
promozione della conoscenza della ST, formazione e scambio delle informazioni relative
la promozione dei diritti, le pari opportunità e l’integrazione delle persone con disabilità nella società.

Attività AST

Le attività associative si sono diversificate e strutturate nel tempo:

Il supporto alla ricerca scientifica è uno degli obiettivi primari dell’Associazione che si esplica attraverso il finanziamento annuale di progetti di ricerca e borse di studio.
Ai telefoni AST sono sempre reperibili persone esperte in grado di fornire consulenza e supporto in prima persona o di indirizzare a specialisti anche per quesiti di tipo medico e/o legale.
L’AST è costantemente impegnata nel progetto “Conoscere la ST” ovvero nella campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta a medici e cittadini allo scopo di diffondere la conoscenza della patologia, dei suoi sintomi e delle cure, anche attraverso l’organizzazione annuale della Festa Nazionale della sclerosi tuberosa nel mese di Maggio.
Le informazioni circolano in AST e al di fuori dell’AST, oltre che attraverso il sito web http://www.sclerosituberosa.org, per mezzo anche della rivista trimestrale Aessetì News, inviata ai soci e ai sostenitori e diffusa anche nell’ambiente medico. L’Associazione pubblica inoltre libri, CD, filmati sulla ST e su esperienze ad essa collegate.
La formazione continua è un’altra delle attività associative fondamentali e si esplica attraverso la tenuta di Corsi di aggiornamento sugli aspetti clinici della ST in diverse regioni italiane con tavole rotonde tra medici, persone affette e familiari; seminari di formazione e di supporto su tematiche connesse ai temi della disabilità (inerente la ST e non solo), del mutuo-aiuto, rivolti ad operatori, persone affette, familiari, cittadini.
L’AST organizza annualmente una vacanza associativa – diventata poi Progetto “Stare Assieme” – residenziale per permettere lo scambio e la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla disabilità e per sperimentare percorsi di autonomia.

Iniziative di raccolta fondi

L’Associazione vive delle quote associative (30 € annui), di donazioni, dei proventi di iniziative di raccolta fondi organizzate in tutte le regioni italiane, di contributi su singoli Progetti e soprattutto del volontariato di soci e sostenitori che dedicano il proprio tempo per la conduzione delle diverse attività. Sono numerosi gli spettacoli (concerti, spettacoli teatrali) e gli eventi sportivi (partecipazione al Derby del Cuore e a partite e campionati di calcio e altri sport) organizzati, la realizzazione di bomboniere solidali, la vendita di prodotti natalizi e pasquali, le lotterie, la partecipazione a manifestazioni fieristiche e mercatini natalizi attraverso i quali l’Associazione si fa conoscere e promuove la raccolta fondi. Dal 2006 è inoltre possibile contribuire alla vita associativa devolvendo il 5 per mille dell’importo comunque versato per le proprie tasse all’AST, indicando il numero di codice fiscale 96340170586 nella dichiarazione dei redditi nel riquadro riservato alle onlus. E’ stata attivato nel 2009 l’evento “Il Vero Premio è …. La vita” che si svolge in quasi tutte le province italiane dove i delegati si fanno carico di tutta l’organizzazione.

Il Comitato Scientifico AST

L’attuale C.S. è composto da:

D.ssa Alessandra Baldelli (Roma - Comitato per l'Educazione Terapeutica Onlus),

D.ssa Gabriella Bartalini (Università di Siena - Poloclinico Le Scotte),

Dr. Salvatore Buono (Napoli - Azienda Ospedaliera Santobono),

Prof. Paolo Curatolo (Roma - Policlinico Tor Vergata),

Dr. Lorenzo Genitori (Firenze - Ospedale Pediatrico Meyer),

Prof. Roberto Gaggero (Genova – Istituto G. Gaslini),

Dr. Giuseppe Gobbi (Bologna – Ospedale Maggiore),

Dr. Sergio Harari (Milano - Ospedale San Giuseppe Fatebenefratelli),

Prof.ssa Anna Maria Laverda (Università di Padova),

Prof. Nicola Migone (Università di Torino - Ospedale San Giovanni Battista),

Dr. Piergiorgio Miottello (Bassano del Grappa – Ospedale Nuovo),

Dott.ssa Patrizia Petroni (Milano - Psicologa),

Dott. Eugenio Raimondo (Roma-Società Italiana di Odontostomatologia per Handicappati),

Dr. Martino Ruggieri (Catania - Consiglio Nazionale delle Ricerche),

Dr. Pierangelo Veggiotti (Università di Pavia - Centro Neurologico Mondino)

Consiglio Direttivo

Presidente: VELIA MARIA LAPADULA Segretaria nazionale:

FRANCESCA MACARI Tesoriere:

PAOLO CUOGHI Resp.Area Medico-scientifica ed internazionale:

LUISELLA GRAZIANO Responsabile area raccolta fondi ed eventi:

CARMINE LECHIARA

Assemblea dei soci

L'assemblea è convocata almeno una volta l'anno entro il 30 aprile per l'approvazione del rendiconto economico e finanziario presentato dal Consiglio Direttivo e per l’aggiornamento delle attività regionali.

Sedi, Delegati e Centri Medici regionali

L’Associazione è oggi presente in quasi tutte le regioni italiane con delegati provinciali coordinati da un rappresentante regionale, e centri medici di riferimento ST, ovvero medici con una conoscenza approfondita della patologia, che sono in grado di assistere o di indirizzare le persone che ad essi si rivolgono. La sede Nazionale è a Grottaferrata (Roma) presso la sezione distaccata dell’Università Tor Vergata nel villaggio Eugenio Litta; la Sede Operativa Nazionale si trova a Roma in via San Martino della Battaglia, 36. In allegato gli indirizzi delle sedi operative provinciali.

Adesioni

L’AST fa parte del circuito internazionale delle Associazioni ST nel mondo “Tuberous Sclerosis International” attraverso il quale è costantemente aggiornata sugli sviluppi della ricerca (in particolare a livello genetico, farmacologico e chirurgico) e grazie al quale ogni anno vengono organizzati Convegni Internazionali per fare il punto sulla situazione medico-scientifica a livello mondiale. L’AST è inoltre inserita in una rete informativa che la vede collaborare con soggetti quali:

Circuito Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità e Ministero della Salute CNMR
UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare, che rappresenta circa 80 associazioni italiane di malattie rare)
EURORDIS (federazione di associazioni non governativa, imperniata sui bisogni dei pazienti, che rappresenta oltre 400 organizzazioni di malati in 40 paesi)
CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

Progetti medico-scientifici

L'AST finanzia progetti mirati e Borse di Studio, che contribuiscono alla ricerca scientifica sulla ST e alla vita quotidiana degli affetti e delle loro famiglie. I progetti attualmente finanziati sono:

Progetto: Regolazione farmacologica della crescita incontrollata delle cellule TSC2: ruolo dell'EGF e di PI3K (Ricerca di base sulla s.t.) Ente: Università Studi Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia, Dip. Medicina, Chirurgia e Odontoiatria / Laboratorio di Farmacologia Responsabile Scientifico: Alfredo Gorio Responsabile Ricerca: Elena Lesma
Progetto: Generazione di un modello pre-clinico di Sclerosi Tuberosa tramite mutagenesi condizionale del gene Tsc1 in cellule staminali nervose Ente: Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor Responsabile Scientifico: Maria Grazia Roncarolo Resp. Ricerca: Rossella Galli
Progetto: Continuità assistenziale e progetto di vita nella s.t.: promozione di un percorso integrato di rete per il paziente e la famiglia Ente: Univers. Studi di Ancona Resp. Scient.: Nelia Zamponi Resp. Progetto: Claudia Passamonti
Progetto : Studio sulle possibili implicazioni terapeutiche nella S.T. attraverso meccanismi di regolazione dell’espressione di geni target a livello post-trascrizionale mediante uso di molecole microRNA (miRNA) Ente: Università Studi di Catania Resp.Scient.: Francesco Coniglione Resp. Progetto: Martino Ruggieri
Progetto: Profilo di personalità e qualità della vita in soggetti affetti da S.T. in età adolescenziale e giovanile Enti: Ist. Gaslini Genova, Osp.S.Giovanni Battista Torino, Osp. S.Paolo Savona Resp.Scient.: Veneselli, Bossi, Gaggero Borsista: Giovanna Lenci

Nell’aerea medica scientifica l’AST inoltre promuove:

la stampa del nuovo testo in italiano sulla ST curato dai prof.i Nicola Migone e Martino Ruggieri in collaborazione con altri membri del Comitato Scientifico, che dà l’avvio alla promozione presso l’ISS del gruppo di lavoro sulle linee guida per la ST.
Avvio di un gruppo di lavoro sulle linee guida nazionali sulla ST all’ Istituto Superiore di Sanità, Ministero della Sanità, che sarà un documento di sintesi sugli aspetti clinici, di ricerca e sociali di ausilio al lavoro dei medici.
Avvio sperimentazione clinica Everolimus: arruolamento pazienti: L’Azienda Farmaceutica Novartis, attraverso i centri ospedalieri designati, recluterà nell’arco del 2010 pazienti affetti da sclerosi tuberosa disposti a partecipare ad una sperimentazione clinica volta a testare la sicurezza e l'efficacia dell’EVEROLIMUS RAD001 (analogo della rapamicina) sugli astrocitomi subependimali a cellule giganti e sugli angiomiolipomi renali, anche in associazione con linfangioleiomiomatosi polmonare.
Avvio del gruppo di lavoro per la realizzazione di un data-base che possa diventare un punto di riferimento per medici e pazienti

Progetti Sociali, di comunicazione e promozione

L’associazione negli anni ha sviluppato sempre più il suo impegno nell’ambito degli interventi sociali, di cura e negli interventi educativi

Promozione e partecipazione alle iniziative per la celebrazione della giornata delle malattie rare del 28 febbraio in varie città italiane.
Progetto Comunicazione: si è avviato a fine 2009 e ha come scopo quello di “comunicare ciò che siamo”. Nell’anno 2010 viene realizzata la tappa denominata “Mai Più Solo”, con la partecipazione come testimonial dell’attore Nino Frassica che, a titolo gratuito, sostiene la nostra campagna di comunicazione “Mai Più Solo” e si realizza con lo spot di 30 secondi per gli spazi televisivi dedicati alla comunicazione sociale, che ha ottenuto il patrocinio della “Fondazione Pubblicità e Progresso”. Il progetto continua con pubblicazioni e brochure e l’avvio del sostegno al progetto artistico di un cortometraggio didattico, da girare entro fine anno in Sicilia, per la diffusione del messaggio sociale nelle scuole.
L’Associazione è stato il riferimento per l’Università Roma TRE, cattedra di Pedadogia Speciale per una ricerca sociale sulla CURA ASSOCIATIVA dalla quale è nato un testo che verrà diffuso nelle sedi universitarie a indirizzo sociale
All’interno di progetti di comunicazione e sociali c’è anche “Malattie Rare e Sport”. L'Attività ha l'intento di promuovere la conoscenza e sensibilizzazione sulle MR, attraverso la diffusione dei modelli di lavoro anche nelle organizzazioni sportive.
Altro progetto di comunicazione e formazione è il convegno itinerante “Ripensare l’handicap” che viene strutturato su tematiche socio-educative a seconda dell’interesse della provincia che lo promuove: coinvolge tutto il territorio in cui si svolge comprese le istituzioni locali.

Attività consolidate

A livello nazionale e territoriale ogni anno vengono realizzate manifestazioni e si svolgono attività organizzate dall’AST

Corso di formazione dei delegati
Due Assemblee Nazionali: a Roma in primavera, in una diversa regione d’Italia in autunno
Corso di aggiornamento medico-scientifico
Corso di Formazione sociale
Progetto “Stare Assieme” - Vacanza Associativa in estate
Week-end Autonomia, esperienza fuori dalla famiglia
Capodanno insieme Occasione di incontro e confronto tra soci provenienti da ogni parte d’Italia per festeggiare insieme il nuovo anno.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) ogni 28 Febbraio
Week end per le famiglie sul Monte Grappa con convegno per la diffusione della conoscenza sulla malattia
Giornata per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa– 22 Maggio ricorrenza di Santa Rita

Prossimi Eventi

Durante l’anno 2011 sono previsti una serie di eventi, manifestazioni e incontri tra cui:

4-5-6-febbraio Corso formazione delegati a Monza
28 febbraio Giornata internazionale delle Malattie Rare, punti di informazione, partecipazione a convegni e alle iniziative programmate in tutta Italia.
13-14 marzo a Bari Assemblea e convegno a Bari
8-9-10 aprile a Roma – Assemblea nazionale con week-end di autonomia per i ragazzi.
22 maggio -I soci di tutte le regioni d’Italia saranno in piazza per distribuire materiale informativo e raccogliere fondi in occasione della ricorrenza annua della Giornata per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa
17-18-19 giugno Week-end incontro per le famiglie al Monte Grappa quinta edizione
20- 29 Agosto – Progetto “Stare Assieme” 2011 a Cupra Marittima nelle Marche.
8-9 Ottobre a Potenza e Matera – Corso medico/scientifico di aggiornamento e assemblea associativa, ,nell’ambito della seconda edizione del progetto “ Le Malattie Rare: un problema medico, sociale ed umano, focus sulla Sclerosi Tuberosa”