27.2.2016 Torino Giornata Malattie Rare

Turin panorama seen from the hill, with Mole Antonelliana (famous ugly wedding cake architecture)
Programma per la IX Giornata delle Malattie Rare 2016 di Torino. Sono organizzati i seguenti eventi nella giornata di SABATO 27 FEBBRAIO. Richiamiamo l’attenzione in particolare alla serata con il musical. La mattina: Incontro presso l'aula di patologia di corso Raffaello n.30 9.30-11.30 La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA, rapporto con gli ERN, novità sui LEA, ecc.) 11.30-12.00 presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione 12.00-12.30...
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Triveneto pranzo soci AST 7.2.2016

TRIVENETO
Condividiamo la notizia del pranzo sociale organizzato dai delegati del Triveneto: “Carissimi ragazzi e ragazze, considerando che sono trascorsi due anni dall'ultimo pranzo del nostro gruppo TRIVENETO, abbiamo pensato che molti bambini saranno cresciuti e molti genitori maturati...e quindi è ora di rincontrarci il giorno 7 FEBBRAIO alle ore 13.00 ad Oderzo, presso PIACERI DI GOLA via Sordello (stesso posto dell'altra volta)! Vi chiediamo di fare un passaparola e di comunicare la vostra adesione anche con un sms. Vi aspettiamo numerosisssssimi, è nostra intenzione invitare anche la prof L...
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Disabilità e legge di stabilità

disabili-31
Dal sito http://www.superando.it/2016/01/07/la-legge-di-stabilita-e-le-persone-con-disabilita/ pubblicato il 7 gennaio 2016 La Legge di Stabilità e le persone con disabilità Non sono poche, nella Legge di Stabilità per il 2016, le novità con un impatto diretto sulle persone con disabilità e le loro famiglie, dalla Vita Indipendente alla Scuola, dalla Sanità alle Malattie Rare e molto altro ancora. Ad analizzarle approfonditamente vi è un’ampia analisi curata dal Servizio HandyLex.org, della quale raccomandiamo caldamente ai Lettori la consultazione I nuovi Fondi – I Fondi “so...
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Buone Feste!

Auguri
Segreteria chiusa dal 24.12.2015 al 06.01.2016     Con l’occasione si ringraziano tutti i volontari che si impegnano nelle raccolte fondi  e coloro che scelgono di sostenerci con donazioni e con l’acquisto di bomboniere solidali!
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Milano per la ST

milano piazza del duomo
Giovedì 3 dicembre 2015 i volontari dell'Associazione Sclerosi Tuberosa saranno presenti per l'intera giornata nell'atrio d'ingresso dell'ospedale San Paolo di Milano, Via Rudinì 8, per fornire informazioni sulla sclerosi tuberosa e sui progetti sociali e scientifici promossi dall'Associazione a supporto della disabilità. Sarà anche una giornata di raccolta fondi natalizia per il sostegno alle attività associative: verranno proposti dolci di Alba, panettoni e oggettistica varia, per una giornata all'insegna della solidarietà. Vi aspettiamo!
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Cercasi tre protagonisti per docufilm sulla ST

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Cari tutti,   l’AST ha scelto di aderire al progetto del regista Maurizio Rigatti (regista de ”L’agnellino con le trecce” e del nostro spot “Mai più solo”, nonché autore di “Nino Giallo Pulcino”) di produrre un documentario che racconti la vita di tre persone con la sclerosi tuberosa quale paradigma di malattia rara. Si cercano tra i soci AST i protagonisti, di sesso maschile o femminile, delle tre storie: un bambino, un adolescente e un adulto. Chiediamo a chi interessato di comunicarci ENTRO e non oltre IL 10 NOVEMBRE la volontà di aderire scrivendo un'email a info@sclerositub...
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“Iscrizioni chiuse”

urgente
“STARE ASSIEME 2015… SICILIA” COMUNICAZIONE URGENTE Comunichiamo che le iscrizioni allo “Stare Assieme 2015… Sicilia” sono chiuse, poiché è stato raggiunto il numero massimo di partecipanti in base alle stanze disponibili. Non potendo garantire al momento ulteriori disponibilità di alloggio siamo costretti a non poter più accogliere prenotazioni. Grazie per l’attenzione.
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