Convocazione Weekend AST a Bari 16-18.10.2015

Cari soci e amici AST,

vi informiamo che nel weekend 16-18 ottobre 2015 a Bari l’Associazione sta organizzando le attività di cui sotto.
Chiediamo di comunicare se e a quali attività sareste interessati a partecipare a info@sclerosituberosa.org o al 338 67 47 922 in modo da poter definire l’organizzazione del weekend al meglio.

Attività previste:
corso di formazione  per volontari, che comprende un corso teorico il 16/10 mattina e un’esperienza pratica nel resto del weekend, ovvero assistenza, in collaborazione con educatori professionisti, alle persone affette da Sclerosi Tuberosa che partecipano al Weekend Sociale di Autonomia.
Weekend Sociale di Autonomia dal 16/10 pomeriggio al 18/10 pomeriggio: un’occasione gratuita per gli affetti da Sclerosi Tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie con la sperimentazione di percorsi di autonomia.
Mentre nel corso delle altre attività il resto della famiglia si confronta con medici ed altri soci, educatori professionisti e volontari formati li assisteranno e al contempo stimoleranno le loro capacità nella prospettiva che possano sviluppare forme di autonomia in relazione alle loro condizioni di salute. In questi giorni i partecipanti visiteranno monumenti e attrattive della città.
Per questa iniziativa si prega di comunicare le adesioni al più presto, entro e non oltre il 20 settembre, per necessità organizzative.
Agli iscritti sarà inviato il programma con tutte le informazioni necessarie dettagliate.
Possono essere iscritte persone con un’età minima di 15 anni.
Per le famiglie con bambini e ragazzi di meno di 15 anni che intendono partecipare alle altre attività AST sarà disponibile un servizio di intrattenimento con educatori e volontari durante le attività di cui sotto.
– sabato 17 dalle 8.30 alle 18.00 convegno medico-scientifico con rete di medici pugliesi ed altri esperti “La ST in Puglia: percorsi assistenziali e continuità terapeutica” sabato 17 dalle 8.30 alle 18.00
– in parallelo, per avere un consulto personalizzato, l’incontro medici e/o pazienti/familiari con i medici che interverranno al convegno con le letture magistrali (Curatolo, Kingswood, Torre). E’ necessario portare cartelle/referti medici.

– per avere un consulto personalizzato, inoltre, l’incontro medici e/o pazienti/familiari con i medici del Comitato Scientifico che saranno presenti (per ora hanno dato conferma i dottori Curatolo, Buono, Petroni). E’ necessario portare cartelle/referti medici.

– sabato 17 dalle 18.00 alle 19.30 e domenica 18 dalle 8.30 alle 13.30 Assemblea Nazionale dei Soci con rinnovo dello statuto AST.

Inoltre è prevista una serata pro AST con cena e musica venerdì 16 ottobre dalle 18.00 a Bisceglie (BT) al Giardino dei Giusti c/o Orto Schinosa, organizzata dall’Associazione Roma Intangibile onlus, società di mutuo soccorso.
La serata si aprirà trattando i temi: Malattie Rare, Sclerosi Tuberosa, possibilità di cura e di sostegno sociale per le MR e la ST sul territorio.
Contributo richiesto 22,50€ a persona per cena, intrattenimento e raccolta fondi pro AST. Località da raggiungere in autonomia.

Convocazione assemblea BA ottobre 2015

Modulo delega di rappresentanza assemblea soci Bari

AST brochure convegno Sclerosi Tuberosa 17.10.2015 Bari

AST locandina convegno Sclerosi Tuberosa 17.10.2015 Bari

Locandina corso volontari 16.10.2015 Bari

Brochure corso volontari 16.10.2015 Bari

AST comunicato stampa attività 16, 17 e 18 ottobre Bari

Indicazioni stradali Weekend AST a Bari