Attività

L’Associazione Sclerosi Tuberosa è nata per cercare di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui problemi collegati alla ST, nonchè per il finanziamento di attività volte a migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa malattia genetica.
Materiale informativo è reperibile su questo sito e presso la rete dei delegati AST in tutta Italia.

ASTitaliaCurriculum2017

Gli impegni più importanti svolti fino ad oggi sono stati orientati al finanziamento di borse di studio in genetica e in neuropsichiatria infantile. Coloro che intendano proporre un progetto devono inviare il modulo (nella Sezione “Materiale informativo/Modulistica”) all’Associazione o, nel caso di richiesta di finanziamento di borsa di studio la relativa scheda in italiano e in inglese (scholarship funding form) entro il 31 Dicembre, per la valutazione da parte del Comitato Scientifico, e la successiva approvazione da parte dell’Assemblea dei Soci.

Tra le attività associative, l’AST si occupa di:

  • Supporto alla ricerca scientifica attraverso il finanziamento annuale di progetti di ricerca e borse di studio.
  • Consulenza e supporto attraverso la propria rete di delegati ed esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale.
  • Progetti sociali tra cui: la vacanza associativa “STare Assieme” per una settimana ad agosto, weekend di autonomia per gli affetti da sclerosi tuberosa, weekend sociali tra cui il weekend per le famiglie sul Monte Grappa.
  • “Conoscere la ST”, campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta a medici e cittadini allo scopo di diffondere la conoscenza della patologia. Ogni anno date importanti sono:                                                                                                     – la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), il 28 o 29 febbraio                                                             – la Giornata per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, il 22 maggio, ricorrenza di Santa Rita
  • Diffusione di informazioni attraverso il sito web www.sclerosituberosa.org e per mezzo del giornale trimestrale Aessetì News, inviato a soci e sostenitori, e diffuso nell’ambiente medico.
  • Pubblicazione di libri e filmati sulla ST e su esperienze ad essa collegate.
  • Corsi di aggiornamento sugli aspetti clinici della ST in diverse regioni italiane con tavole rotonde tra medici, persone affette e familiari.
  • Seminari di formazione e di supporto sui temi della disabilità e del mutuo-aiuto, rivolti ad operatori, persone affette, familiari, cittadini.

Iniziative di raccolta fondi

L’Associazione vive delle quote associative, di donazioni, dei proventi frutto di iniziative di raccolta fondi organizzate sul territorio, di contributi su singoli progetti e, soprattutto, del volontariato di soci e sostenitori, che dedicano il proprio tempo per la conduzione delle diverse attività.

L’Associazione si fa conoscere e promuove la raccolta fondi attraverso:

  • la realizzazione di bomboniere solidali da parte dei gruppi di volontari “Dorisʼs Angels for AST”, “Made with love for AST” e “MoniAnna at work pro AST”;
  • la lotteria “Il vero premio è la Vita”;
  • l’organizzazione di numerosi spettacoli (concerti, spettacoli teatrali);
  • la partecipazione ad eventi sportivi (“Derby del Cuore”, a partite e campionati di calcio e altri sport);
  • la vendita di prodotti natalizi e pasquali;
  • la partecipazione a manifestazioni fieristiche e mercatini.

Dal 2006 è inoltre possibile contribuire alla vita associativa devolvendo il 5 per mille all’AST, indicando il numero di codice fiscale 96340170586 nella dichiarazione dei redditi.