Attività

 

L’Associazione Sclerosi Tuberosa è nata per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sui problemi collegati alla ST, nonché per il finanziamento di attività volte a migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa malattia genetica.
Materiale informativo è reperibile su questo sito e presso la rete dei delegati AST in tutta Italia.

 

ASTitaliaCurriculum2019

Tra le attività associative:

  • Supporto alla ricerca scientifica attraverso il finanziamento annuale di progetti di ricerca e borse di studio.
  • Consulenza e supporto attraverso la propria rete di delegati ed esperti, anche per quesiti di tipo medico o legale.
  • Progetti sociali tra cui: la vacanza associativa “STare Assieme”, i weekend di autonomia per gli affetti da sclerosi tuberosa, weekend sociali tra cui il weekend per le famiglie sul Monte Grappa.
  • “Conoscere la ST”, campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta a medici e cittadini allo scopo di diffondere la conoscenza della patologia. Ogni anno date importanti sono:
    – l’ultimo giorno del mese di febbraio per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day)
    – il 15 maggio per la Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa
    – il 22 maggio per la Festa Nazionale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, ricorrenza di Santa Rita.
  • Diffusione di informazioni attraverso il sito web e per mezzo del giornale semestrale AeSseTi News, inviato a soci e sostenitori, e diffuso nell’ambiente medico.
  • Pubblicazione di libri e filmati sulla ST e su esperienze ad essa collegate.
  • Corsi di aggiornamento sugli aspetti clinici e sociali della ST in diverse regioni italiane con tavole rotonde tra medici, professionisti socio-sanitari, persone affette e familiari.
  • Seminari di formazione e di supporto sui temi della disabilità e del mutuo-aiuto, rivolti ad operatori, persone affette, familiari, cittadini.

 

Iniziative di raccolta fondi

L’Associazione vive delle quote associative, di donazioni, dei proventi frutto di iniziative di raccolta fondi organizzate sul territorio, di contributi su singoli progetti e, soprattutto, del volontariato di soci e sostenitori, che dedicano il proprio tempo per la conduzione delle diverse attività.

L’Associazione si fa conoscere e promuove la raccolta fondi attraverso:

  • la realizzazione di bomboniere solidali da parte dei gruppi di volontari “Dorisʼs Angels for AST”, “Made with love for AST” e “MoniAnna at work pro AST”;
  • la lotteria “Il vero premio è la Vita”;
  • l’adesione a numerosi spettacoli (concerti, spettacoli teatrali);
  • la partecipazione ad eventi sportivi;
  • la vendita di prodotti natalizi e pasquali;
  • la partecipazione a manifestazioni fieristiche e mercatini.

 

Dal 2006 è inoltre possibile contribuire alla vita associativa devolvendo il 5 per mille all’AST, indicando il numero di codice fiscale 96340170586 nella dichiarazione dei redditi.