Queste pagine intendono fornire informazioni di base sulla Sclerosi Tuberosa.
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Questionario
Progetto DANIELA
(in via di Definizione)
Questionario di gradimento
LINK SULLE MALATTIE RARE
Mer, 02/01/2012 - 15:41 | 
admin
http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/
BUONA VISIONE!!!!
Tags: Informazioni Sanitarie
GUIDA AI DIRITTI COSTITUZIONALI SULLA DISABILITA'
Gio, 12/01/2011 - 09:50 | admin
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AGGIORNAMENTO 2011 DELLA GUIDA DEI DIRITTI DEI CITTADINI CON DISABILITA'
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29 November 2011
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E' disponibile il secondo aggiornamento 2011 della guida "Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili", in italiano e in inglese, nel portale del CNMR, Centro Nazionale Malattie Rare, dell’Istituto Superiore di Sanità. La Guida, realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria, rappresenta un prezioso strumento per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e, in generale, per chiunque si confronti con questo mondo.
Tra le novità, le disposizioni attuative delle norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione "Mobilità, Turismo e Sport", con l’attenzione sul tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo. Tra gli ampliamenti, sono da segnalare le normative riguardanti la procreazione medicalmente assistita e le donazioni di osso. Per approfondimenti |
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Tags: Informazioni Legislative
TRATTAMENTO DEI SEGA CON EVEROLIMUS
Dom, 10/16/2011 - 09:05 | admin
Dopo la FDA americana ora anche l’Ema (Agenzia Europea per i Medicinali) ha approvato il primo farmaco per la Sclerosi Tuberosa in Europa, in particolare per il trattamento di pazienti con astrocitomisubependimali a cellule giganti (SEGA), tumori cerebrali benigni associati alla ST. Si tratta di EVEROLIMUS (commercializzato con il nome di Votubia) di Novartis, farmaco in grado di ridurre il volume dei tumori cerebrali non maligni.
Si tratta di un passo molto importante perché fino ad oggi l’ alternativa per questi tumori era solo l’asportazione chirurgica.
La notizia è importante anche perchè con lo stesso farmaco sono in corso trial clinici anche per verificare l'efficacia nel trattamento degli angiomiolipomi renali, dell'epilessia, della LAM, di problematiche neurocognitive collegate alla ST, quindi un raggio di azione veramente molto ampio. L'indicazione è per un'età dai 3 anni in su. Se avete questo tipo di problematica (SEGA) il consiglio è di contattare i Centri ospedalieri aperti al momento, per lo studio di accesso allargato Effects e/o contattare il vostro delegato provinciale per maggiori informazioni:
• Pavia - Prof. Veggiotti
• Genova - Dr.ssa Baglietto
• Bologna - Prof. Gobbi
• Roma - Prof. Curatolo
• Roma - Dr. Vigevano/Dr.ssa Cusmai/Dr.Capuano
• Padova - Prof.Perilongo/Prof.ssa Laverda
• Napoli - Dr. Buono
• Cagliari - Dr.ssa Boccone
A breve verranno aperti anche i centri di Milano e Bari. Al momento sono stati arruolati 3 pazienti ed altri sono in fase di valutazione.
Per qualunque chiarimento necessario contattare:
Carla Fladrowski Ferrara Cell. AST: 338.7717673
Luisella Graziano Cell AST: 338.6273079;
Patrizia Petroni Cell AST: 338.6239659.
Tags: Informazioni Sanitarie
La Stimolazione Vagale intermittente (VNS) nella Sclerosi Tuberosa:
dieci anni di esperienza del Centro Regionale Epilessia Infantile di Ancona.
In allegato l'articolo di Claudia Passamonti.
Tags: Informazioni Sanitarie
Trial con Everolimus sui pazienti affetti da LAM
Gio, 04/28/2011 - 12:28 | admin
La linfangioleiomiomatosi (LAM) é una possibile complicazione della sclerosi tuberosa che può colpire le donne generalmente tra i 20 e 40 anni. I sintomi possono includere mancanza di respiro, pneumotoraci, dolore toracico, tosse, o fatica.
Ad oggi non esistono cure che interrompano o rallentino la progressione della malattia. Tuttavia sono in corso in America e diversi paesi Europei, ad esempio Francia e Inghilterra, sperimentazioni su farmaci che promettono risultati incoraggianti. Si tratta dell'Everolimus e dello Sirolimus, immonusupressori che sembrano diminuire la proliferazione delle cellule LAM, responsabili della distruzione dei tessuti sani del polmone. La sperimentazione è partita anche in Italia presso l'Unità Operativa di Pneumologia del Dottor Sergio Harari, all'Ospedale San Giuseppe a Milano.
Coloro della nostra Associazione che sono interessati possono anche rivolgersi a:
Carla Fladrowski Ferrara Cell. AST: 338.7717673
Luisella Graziano Cell AST: 338.6273079;
Patrizia Petroni Cell AST: 338.6239659.
Tags: Informazioni Sanitarie
Trovate in questo link le indicazioni (in particolare per la Lombardia) per ottenere l'attestato di esenzione per malattia rara e per il progetto riabilitativo individuale, specifico per la sclerosi tuberosa in quanto malattia rara, nonchè la scheda per la prescrizione dei farmaci:
http://www.asl.pavia.it/webasl/eventi.nsf/MalattieRareMod
Tags: Informazioni Sanitarie
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