TSI-Tuberous Sclerosis International:
Segreteria: Mrs. Marlies van Zuilen
STSN-homepage: http://www.stsn.nl
Send e-mail to STSN: info@stsn.nl
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist
The Netherlands
Tel.: ++31 30 7070554
AUSTRALIA
ATSS (Australasian Tuberous Sclerosis Society)
Mrs Sue Pinkerton, President
34, Speers Road
North Rocks, Sidney
New South Wales 2151
AUSTRALIA
Tel.0061 2 96303147
Fax 0061 2 96303148
http://www.netspace.net.au/~atss/index.htm
atss@netspace.net.au
atss@eagles.bbs.net.au (Terence Doyle)
CANADA
TSCST (Tuberous Sclerosis Canada Sclérose Tubéreuse)
Ms Jillian DaSilva, President
2443 New Wood Drive
Oakville, Ontario L6H 5Y3
CANADA
Tel. 001 880 347 0252
Fax. 001 905 257 4778
http://www.tscst.org
info@tscst.org
CZECH REPUBLIC
Dr Borek Petrak
Lumieru 24
152 00 Praha 5
CZECH REPUBLIC
gfpraha@volny.cz
DENMARK
Mrs Pia Johansen
DFTS
Lilleskowej 33
4220 Korsor
DENMARK
tsab-lwa@post.1.tele.dk
DEUTSCHLAND
TSD (Tuberoese Sklerose Deutschland e.V.)
Dr. rer. nat. Karin Mayer
Universität Erlangen
Humangenetisches Institut
Schwabachanlage 10
D-91054 Erlangen
DEUTSCHLAND
Tel.09131 - 852319
Fax.09131 - 852332
TSD Internet site
http://www.tsdev.de
Mayer@TuberoeseSklerose.de
EIRE
Mr. & Mrs N. Manning
20 Portmarnock Park
Portmarnock
Co Dublin 6
EIRE
ESPANA
Asociacion Andaluza Estu Esclerosis Tuberosa
Alfredo Guerisoli
Trinquete 16
Urb Don Miguel
Rincon De La Victoria
Malaga ESPANA
http://www.vnet.es/estu
estu@vnet.es
FINLAND
Esko Siljamaki
Arotie/A/
SF 01820 Klaukkala
FINLAND
FRANCE
A.S.T.B.
Mme Marie-Christine de La Morlais
13, route de Villemetrie
60300 Senlis
FRANCE
Tel. / Fax. 03 44 60 97 66
Tel. / Fax. 01 48 80 60 92
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ASTB/ASTB.html
GREECE
TSA
Mrs Marianna Lambrou
99-101 Timotheou Street
162 - 32 Athens
GREECE
Tel. 30-1-76 60 989
Fax.30-1 -72 62 481
http://users.nni.com/aris/tsa.htm
tsa@ath.forthnet.gr
INDIA
Mr Kamlesh Shah
86 Mount Unique
62-A Pedder Road
BOMBAY 400 026
INDIA
ITALY
A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa
Velia Maria Lapadula, Presidente
Via Anagnina Nuova 13 c/o Vilaggio "Eugenio Litta"
00046 GROTTAFERRATA (RM), ITALIA
Telephone/Fax: (+39) 06 65498256 -
Telephone: +39.335.247729
Email: info@sclerosituberosa.it
Website: www.sclerosituberosa.it
Representatives: Carla Fladrowski, Email: LaCarloski@gmail.com;
drewski@tiscali.it
Velia Maria Lapadula, Email: v.lapadula@sclerosituberosa.org,
JAPAN
TS Tubasanokai
Akiko Yokohama, Secretary
c/o Toy Library
National Childrens Hospital
3-35-31 Taishido Setagaya-Ku
TOKYO 154
JAPAN
Toshiaki Sasaki
2-25-11 Mitsuidai
Hachioji City 192
TOKYO
JAPAN
sasaki-t@wf6.so-net.ne.jp
MALAYSIA
Kay Teoh
3 Lorong 16/3B
Petaling Jaya 46350
Selangor Darul Ehsan
MALAYSIA
MEXICO
Cesar & Betty Riera
Calle 37A # 370 x 28 y 30
Fracc. Montealban
Merida
Yuc
MEXICO C.P. 97000
NETHERLANDS
Mrs. Arni A. Hubbeling
Watteaustraat 4hs.
1077 ZL Amsterdam
THE NETHERLANDS
a.hubbeling@freeler.nl
http://www.stsn.nl/index.htm
info@stsn.nl
NEW ZEALAND
P.J. & A.M. Coakley
New Zealand TS Support Group
36 Salisbury Road
Birkdale
Auckland 1310
NEW ZEALAND
Tel. / Fax. 64 9 483 5392
http://www.netspace.net.au/~atss/nzts.htm
Pat.Coakley@lion-nathan.co.nz
NORWAY
NFTS (Norsk Forening for Tuberos Sklerose)
Torbjorn Hodne
N-4532 Oyslebo
NORWAY
Tel. 0047 38287627
Fax. 0047 38287676
torb-ho@online.no
Eirik Loekke
loekke@alfanett.no
POLAND
Dr Sergiusz Jozwiak
Dept of Child Neurology
Centrum Zdrowia Dziecka
A1. Dzieci Polskich 20
04-736 Warszawa
POLAND
jozwiak@czd.waw.pl
Polish TS Assn
Mr. Kazimierz Dyka
u1.Czachowskiego 23/9
27-600 Sandomierz
POLAND
LA REUNION
Bruno Maillot
ARAFASTB
13 Chemin A. Roussin-
La Bretagne
97490 SAINTE CLOTILDE
LA REUNION
ROMANIA
Dr.Simona Visan
Str.Stefan cel Mare nr.60,
Bloc 41, apt.7, sector
Bucuresti
ROMANIA
Tel. / Fax. 0040 1 2106862
visancos@mb.roknet.ro
RUSSIA
Professor Pavel A Temin & Dr Marina Dorofeeva
Department of Neurology & Epileptology
Scientific Research Institute for Pediatric & Child Surgery
Taldomskaya Street, 2
127412, Moscow
RUSSIA
Natalia Kazmina
President TSA Russia
KoloDEznaja Str. 7 - 7 - 4
107076 Moscow
RUSSIA
Tel. / Fax. 7 (095) 964 2832
mospress@glas.apc.org
SOUTH AFRICA
TS Association of South Africa
Mrs S. Olivier
PO BOX 2217
Primrose
Germiston
SOUTH AFRICA 1416
SWEDEN
SFTS (Svenska Föreningen för Tuberös Skleros)
Berit Oberg
Sten Bergmansv. 61
12146 Johanneshov
SWEDEN
Tel. / fax. 054-87 45 43
http://www.ts-sverige.com
lennart.berit@telia.com
tuberous@yahoo.se
Eva Nordin-Olson
SFTS
Ostnor 4438
792 95 MORA
SWEDEN
TURKEY
Prof. K Kutlu
Professor of Pathology
Trakya University Medical Faculty
Edirne
TURKEY
UNITED KINGDOM
TSA (Tuberous Sclerosis Association)
Tom Carter
PO Box 9644
Bromsgrove, Worcs. B61 0FP
ENGLAND
Tel.01527 871898
http://www.tuberous-sclerosis.org
international@tuberous-sclerosis.org
USA
Dr Vicky Holets Whittemore
801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring, MD 20910
USA
Tel. 301-562-9890
Fax. 301-562-9870
Toll free: 800-225-6872
http://www.tsalliance.org
info@tsalliance.org
YUGOSLAVIA
Professor Dusan Vranjesevic
Clinic for Child Neurology & Psychiatry
Dr. Subotica St. 6a
Belgrade
jekac@eunet.yu
AST Onlus
Sede Operativa Nazionale
“La Casa della Solidarietà” c/o AUSL RM A
via San Martino della Battaglia, 36 (ang. via Palestro) – 00100 ROMA
telefono AST di riferimento: 338 7126018 (aperta 3 giorni settimanali)
Sede Nazionale
c/o “Villaggio E. Litta” – Dipartimento Neuropsichiatria Infantile , Università di Tor Vergata
via Anagnina Nuova, 13 – 00046 Grottaferrata (Roma)
Tel e fax di riferimento: 06 65024216
Sede Legale
c/o “Studio Rossetti”
via Attilio Ambrosini, 72 – 00147 Roma
Per le sedi operative regionali vedere la voce "I delegati"
Delegati AST
VALLE D’AOSTA
Provincia Aosta
Tiziana Bozzetti
Loc. Lillaz, 47 – 11024 Montjovet (AO)
Cell 340/4147416 – e mail: markococo@hotmail.it
Telefono AST 3385702132
LOMBARDIA
Coordinamento Regionale (e Provincia di Monza)
c/o Associazione “ Casa del Volontariato” – via Correggio, 59 – 20052 Monza (MI)
Tel 039 2025334 – Fax 039 2845326 – www.casavolontariatomonza.it
Stefano Ferrara (coord. regionale)
Via Borsa, 25 – 20052 Monza (MI)
Cell 3489014676 – Tel 0392023798 – e mail: drewski@tiscali.it
Telefono AST 3387169467
Provincia di Milano
c/o “Biblioteca del Centro Regionale Epilessia” – U.O. Neurologia II
A.O. San Paolo- Blocco B piano 9 - Via A. Rudini, 8 – 20142 Milano
Patrizia Petroni
Via Magenta, 24 - 20023 Cerro Maggiore (MI)
Cell. 348/9014676 – Tel. / Fax 0331 516301 – e mail: patrizia.petroni@tiscali.it
Telefono AST 3385702322
Provincia di Cremona
c/o “Acli Provinciali di Cremona” – Via S. Antonio del Fuoco 9/a – 26100 Cremona
Tel. 0372/800421 – Fax 0372/20577 – e mail: cremona@acli.it
Novella Riviera
Via delle Querce 23 – 26040 Gerre de' Caprioli (CR)
Cell. 347/5987293 – Tel. 0372 58435 – e mail: nove76@virgilio.it
Telefono AST 3387154761
Provincia di Pavia
c/o “il Mondino” – Via Verdi, 9 – 27010 Ceranova (PV)
Venera De Martino Silvestro
Cell. 330 387364 – Tel. 0382 954911 – e mail: venerasilvestro@libero.it
Telefono AST 3386052852
Provincia di Varese
c/o “URP” del Presidio ospedaliero di Tradate – piazzale Zamboni – 21049 (VA)
Luisella Graziano
Via S.Michele 32 – 21040 Venegono Inferiore (VA)
Cell. 0331 827540 – Tel. 3403042186 – e mail: dubinik@alice.it
Telefono AST 3386273079
Provincia di Monza
Dott. Angelo Selicorni
c/o Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica
A.O. SAN GERARDO
Via Pergolesi 33 - 20052 MONZA (MB)
tel. 039-2339043 (lun-ven 11,30-13,30) – e mail: geneticaclinicamonza@gmail.com
PIEMONTE
Provincia di Torino
c/o “Sala lezioni del complesso di Genetica Medica” Az. Ospedaliera San Giovanni Battista
via Santena, 19 – 10126 Torino
Mauro Ponzone
Via Giordano Bruno 53/b – 10134 Torino
Cell. 3477984830 – Tel. 0113049724 – e mail: ponzonemauro@yahoo.it
Telefono AST 3385733206
Provincia di Cuneo
Antonella Cravero
Via della Chiesa, 19 – 12042 Bra (CN)
Cell. 349 6618115 – e mail: antonellacravero@virgilio.it
Telefono AST 3386008236
VENETO
Coordinamento Regionale (e Provincia di Vicenza)
c/o “C.A.Sa.” sede Ospedale S. Bassiano – via dei Lotti – 36061 Bassano del Grappa ( VI)
Bruna Donazzan (coord. regionale)
Via Albere, 18 – 36060 Romano D'Ezzelino (VI)
Cell: 3343540876 – Tel. 0424-34078 / 0424-559017
Telefono AST 3371065194
Giuseppe Busnardo
Via Silvio Pellico, 5 – Romano D'Ezzelino (VI)
Cell. 3356085137 – Tel. 0424.513751 – e mail: gbusnar@tin.it
Provincia di Treviso
Germana Simonetto
Via F. Baracca / Venturali – 31020 Villorba (TV)
Cell. 3475235658 – Tel. 0422928809
Telefono AST 3386407884
Provincia di Venezia
Myriam Dametto
Via Roma, 31 – 30020 Fossalta di Piave (VE)
Cell. 3333112473 – Tel. 042167685
telefono Ast 3386750399
TRENTINO ALTO ADIGE
Provincia di Trento
Amelia Ferrari
Via Don Santo Amistadi,12 – 38087 Roncone (TN)
Tel. 333/2646321 – e mail: luisanny@tin.it
Telefono AST 3387124744
FRIULI VENEZIA GIULIA
Provincia di Pordenone
Paola Viol
Via Latisana, 2 – 33077 SACILE (PN)
Tel. 335 6196918 – e mail: paola@covrepiazza.it
Telefono AST 3385702898
LIGURIA
Coordinamento Regionale (e Provincia di Genova)
c/o “Municipio VI” Genova di Medio Ponente – via Sestri 7 (1 piano)
Francesca Macari (coord. regionale)
Via Chiaravagna, 52/4 – 16153 GENOVA
Cell. 340 5929316 – Tel. 010 6531016 – e mail: - macari.francesca@gmail.com
Telefono AST 3358282000
Provincia di Savona
Renato Tobia
Via della Pace, 123 – 17011 Albisola Superiore (SV)
Cell. 328 2228505 – Tel. 019 484017 – e mail: renatotobia@libero.it
Telefono AST 3387185992
EMILIA ROMAGNA
Coordinamento Regionale (e Provincia di Modena)
Manuela Magni (coord. regionale)
C/o PUNTO UNICO DEL VOLONTARIATO- Policninico di Modena, Largo del Pozzo, 41123 MODENA
Cell. 338 4869525 – Tel. 059 785939 – e mail. i.cuoghi@alice.it
Telefono AST 3386268129
Provincia di Bologna
c/o “Praticamente – agenzia d informazioni per disabilità” – (mercato coperto “il Borghetto” via Galeati)
Anna Baldini
Via Massimo Villa – 40026 Imola (BO)
Cell. 339 8970446 – Tel. 0542 43608 – e mail: baldini–anna@libero.it
Telefono AST 3386673306
Provincia di Ravenna
Adriana Baldini
Via della Costituzione 93 – 48012 Bagnacavallo (RA)
Cell. 3336405064
Telefono AST 3386432731
TOSCANA
Coordinamento Regionale (e Provincia di Pisa)
c/o “Misericordia Soiana – Morrona” – via P. Capponi, 22
Vania Bulleri (coord. regionale)
Corte dei Pini, 5 – 56030 Terricciola (PI)
Cell. 338 7692910 – Tel. 0587658350 – e mail: colombininico@libero.it
Telefono AST 3386282094
Provincia di Arezzo
c/o “Fratres di latrina” Corso Italia , 38 – 52020 Laterina (AR)
Stefano Vannuccini
Via 2 giugno 16 - 52020 – Laterina (AR)
Cell. 3296132589 – Tel. 0575 894441 – e mail: citroenallodola@alice.it
Telefono AST 3385701386
Provincia di Livorno
Barbara Rossi
Via Ferraris, 22 – 570130 Rosignano Solvay(LI)
Cell. 328 6437609 – e mail: barbara.rossi13@tin.it
Telefono AST 3387143072
UMBRIA
Provincia di Perugia
c/o “Azienda Sanitaria Locale n. 3” Ospedale S. G. Battista – via Massimo Arcamone – 06034 Foligno (PG ) 1 piano
Andrea Novembre
Trav. Papa Giovanni XXIII – 06038 Spello (PE)
Cell. 3471806869 – Tel. 0742652691 – e mail andrea9mbre@alice.it
Telefono AST 3386281622
Provincia di Terni
Susanna Durante
Via Rossini, 202 – 05100 Terni
Cell. 328 9043274 – Tel. 0744 281940 – e mail: susid@libero.it
Telefono AST 3385707749
LAZIO
Provincia di Roma
c/o “Municipio VIII - Roma delle Torri” viale Duillio Cambellotti, 11 – 00133 Roma
Antonia De Caro
Via Carlettini – 00133 Roma
Cell. 338 1574996 – e mail: decaro.antonia@virgilio.it
Telefono AST 3386731089
Provincia di Rieti
c/o sede “Tribunale dei Diritti del Malato” dell’Ospedale di Rieti
Daniela Ballarin
Piazza Salvo d’Acquisto, 2 – Rieti
Cell. 339 2400424 – e mail: danielaballarin@alice.it
Telefono AST 338/7140089
MARCHE
Provincia di Ancona
c/o “Az. Ospedaliera Universitaria GM Lancisi” – “G. Salesi” via Corridoni, 11 – 60123 Ancona
Monica Balducci
Via 4 novembre 4 60037 – Monte San Vito (AN)
Cell. 331 9008877 – Tel. 071 740695 – e mail: monica.balducci@gmail.com
Telefono AST 3386287792
ABRUZZO
Provincia di Chieti
Monia Ferrilli
Via T. Campanella, 16 – 66050 San Salvo (CH)
Cell. 349 5356909 – Tel. 0873610543 – e mail: ferrillidg@libero.it
Telefono AST 3386291139
CAMPANIA
Coordinamento Regionale (e Provincia di Napoli)
c/o sede “Municipio 2” via Antonietta de Pace – Napoli
Paola Cito (coord. regionale)
Via Gabella Vecchia, 49 – 80100 Napoli
Cell. 349 2624173 – Tel. 081 5543109
Telefono AST 3386051769
Roberta Bozza
Via Basile 24 – 80136 Napoli
Cell. 333 1820069 – e mail: bozzaroberta@libero.it
Telefono AST 3387149548
BASILICATA
Provincia di Potenza
c/o “CSV” via Mazzini, 51 – 85100 Potenza
Carmine Rosa
Via Addone 29 85100 – Potenza
Cell. 340 5295193 – Tel. 0971 24073 – e mail: rocarros@alice.it
Telefono AST 3386752316
PUGLIA
Provincia di Bari
c/o “Ospedale Policlinico” di Bari
Annamaria Miccolis
Cell. 328 3652721 – e mail: annamariamiccolis79@libero.it
Telefono AST 3387152046
CALABRIA
Provincia di Cosenza
c/o “CSV” provinciale
Ida Mendicino
Via Calabria, 9 – 87030 Carolei (CS)
Cell. 3489369783 – Tel. 0984/1800520 – e mail: idamendicino@inwind.it
Telefono AST 3387160038
SARDEGNA
Coordinamento Regionale (e Provincia di Cagliari)
Efisio Bachis (coord. regionale)
Via Guido Rossa, 14 - 09010 Siliqua (CA)
Cell. 334 1731318 – Tel. 0781 73325 – e mail: ef.bachis@hotmail.it
Telefono AST 3387149452
c/o “sede del Comune di Decimomannu”
Maria Beatrice Manca
Via G. Leopardi 1/b - 09033 Decimomannu (CA)
Cell. 340 4035264 – Tel. 070961256 – e mail: mary.bea62@yahoo.it
Telefono AST 3386039618
SICILIA
Provincia di Agrigento
c/o “Biblioteca del Comune di Ravanusa” – C.so Garibaldi, 244 – 92029 Ravanusa (AG)
Eduardo Tornambene
Via Pergusa 72 – 92029 Ravanusa (AG)
Cell: 329 1428922 – Tel. Uff.: 0922 1835661 – Tel. Ab.: 0922 876093 – e mail: eduardo.tornambene@poste.it
Provincia di Siracusa
c/o “Curia Arcivescovile” Piazza Duomo, 5 - 96100 Siracusa
Giuseppe Monego
Via Aristide Gabelli 76/A – 96100 Siracusa
Cell. 333 6761405 – Tel. 0931463776 – e mail: peppus70@yahoo.it
Telefono AST 3386037763
Provincia di Trapani
c/o “il Centro AIAS” di Salemi c.da S. Francesco di Paola
Vita Armata
Via Francesco Crispi – 91018 Salemi (TP)
Cell. 339 8574731 – e mail: bllmle@alice.it
Telefono AST 3387162776
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