IN_AST

Progetto “IN_AST – Laboratori di inclusione ed empowerment per minori con sclerosi tuberosa”

dell’Avviso per il finanziamento di progetti di educazione non formale e  informale e di attività ludiche per l’empowerment dell’infanzia e dell’adolescenza “EduCare”

Realizzato dal 01/05/2021 al 31/10/2021

Azione1 – IN_AST Camp: laboratori di autonomia e inclusione

Vengono realizzati due camp per la promozione dell’autonomia, l’empowerment e l’inclusione sociale di bambini e adolescenti con sclerosi tuberosa, attraverso la socializzazione e l’apprendimento tra pari.

Il primo camp è rivolto a bambini con sclerosi tuberosa e mira a promuovere le loro autonomie personali e relazionali attraverso il gioco e l’interazione. Vengono proposti giochi con l’acqua, molto indicati soprattutto per i bambini con disturbi dello spettro autistico, laboratori creativi e artistici, laboratori di disegno, attività nel verde. Tutti i laboratori sono gestiti da educatori specializzati e mirano allo sviluppo di autonomie, all’apprendimento tramite il gioco e l’interazione di comportamenti pratici e relazionali che possono consentire ai bambini di essere più autonomi in casa, a scuola, nelle relazioni. A questo camp partecipano anche le famiglie, perché è fondamentale che anche i familiari ricevano strumenti per essere poi in grado nella vita quotidiana di sviluppare e promuovere le autonomie dei figli piccoli, altrimenti quanto svolto nel camp andrebbe presto perso. I familiari supportano in modo decisivo i bambini piccoli nella vita quotidiana e devono diventare loro stessi i primi promotori di autonomia, perciò ricevono da educatori specializzati indicazioni, consigli, strumenti per essere promotori di autonomia.

Il secondo camp è rivolto a adolescenti con sclerosi tuberosa. L’obiettivo è lo stesso, promuovere e sviluppare autonomia e empowerment come strumenti di inclusione sociale. Le attività proposte sono anche simili, anche se adattate a un gruppo di età più grande (12-16 anni): laboratori motori, attività sportive, laboratori creativi e artistici, attività in piscina, attività in orto, laboratori di pittura, laboratori di cucina. In questo caso i familiari non sono presenti e si tratta di un’esperienza di totale autonomia per adolescenti che, spesso, sono invece spesso rinchiusi in casa e hanno la sola famiglia, spesso la sola madre, come riferimento. Per questo l’esperienza di socializzazione in autonomia diventa per loro fondamentale.

Entrambi i camp si pongono come contesti in cui sperimentare limiti ma anche, e soprattutto, le risorse più o meno nascoste che, con un adeguato accompagnamento, possono diventare altrettante consapevolezze e competenze che migliorano la qualità della vita dei soggetti e la loro possibilità di superare l’esclusione sociale che vivono. Esempi di competenze sviluppate durante i laboratori sono: gestione in autonomia di attività domestiche (vestirsi, prepararsi per uscire, fare pulizie e lavori di casa); comunicazione interpersonale (in diverse situazioni formali e informali); conoscenza e rispetto delle regole; collaborazione e lavoro in team; problem solving; creatività; empatia.

Entrambi i camp vengono proposti dopo attenta progettazione personalizzata (si veda azione successiva) per valutare i destinatari più idonei ad essere inclusi in questi gruppi e anche per supportare l’inclusione sociale e lo sviluppo di autonomia anche prima e dopo l’esperienza del camp. Durante entrambi i camp verranno promossi momenti di incontro e scambio con bambini e adolescenti normodotati: laboratori insieme, attività motoria, momenti di svago e socializzazione libera. Si prevede la partecipazione di circa 30 minori in totale (20 bambini e 10 adolescenti) provenienti da tutta Italia. Entrambi i camp hanno durata di 5 giorni e vengono svolti in contesti socializzanti e informali esterni alla vita quotidiana dei destinatari, per favorire le relazioni informali e un apprendimento informale e efficace. Sono gestiti da educatori specializzati, esperti in interventi educativi con persone con sclerosi tuberosa affiancati da un gruppo di volontari AST per la gestione di momenti informali durante i giorni dei laboratori. Per lo svolgimento del camp verrà individuata location idonea ad ospitare le attività nel pieno rispetto dei protocolli di distanziamento fisico, delle Linee guida per la gestione in sicurezza di opportunità organizzate di socialità e gioco per bambini ed adolescenti nella fase 2 dell’emergenza covid-19, degli standard igienici richiesti. La maggior parte dei laboratori verrà proposta in spazi aperti, e gli operatori saranno adeguatamente formati alla gestione delle attività secondo i protocolli in essere.

Azione 2 – Percorsi individualizzati di inclusione sociale e empowerment

Vengono attivati circa 15 percorsi individualizzati per 15 minori con sclerosi tuberosa in tutta Italia (o anche più). Questi percorsi seguono un’impostazione su tre fasi:

  1. Individuazione destinatari: la segreteria AST invierà comunicazione a tutte le famiglie della rete AST per raccogliere candidature a far parte del progetto. Le famiglie potranno così segnalare i propri bisogni e richiedere l’attivazione di un percorso di inclusione sociale nel proprio territorio. I percorsi potranno essere attivati sia per singole famiglie sia per gruppi di famiglie che in un territorio dovessero mostrare bisogni comuni. La segreteria AST, con il supporto dei consulenti esperti, individuerà i casi più adatti per essere inseriti nei percorsi di inclusione sociale.
  2. Progettazione dei percorsi: viene svolta una valutazione specialistica a cura dei consulenti sociali esperti che rilevi i bisogni specifici di ciascun minore con sclerosi tuberosa e della famiglia. Sulla base della valutazione viene redatto un progetto di inclusione sociale tarato sui bisogni del minore e della famiglia e coinvolgendo i servizi e gli enti che sul territorio possono supportare l’inclusione sociale dei beneficiari. Nella valutazione e progettazione vi è un coinvolgimento attivo sia dei minori sia dei loro familiari.

Realizzazione dei percorsi: sulla base del progetto individualizzato vengono realizzati i percorsi di inclusione sociale ed empowerment. Le caratteristiche specifiche di ciascun percorso dipendono dai bisogni emersi in fase di valutazione, dall’età del minore e dalla rete territoriale attivata nello specifico territorio. Per ciascun minore vengono quindi individuate le abilità da recuperare/sviluppare, le competenze che si vogliono sviluppare, i contesti sociali in cui lo/la si vuole inserire. Esempi di azioni attivate all’interno dei progetti personalizzati sono: attività educative domiciliari, attività extra-scolastiche di supporto all’inclusione scolastica; inserimento del minore in attività sociali, culturali, sportive del territorio; counseling familiare per la famiglia. I percorsi territoriali sono coordinati dai consulenti esperti, che svolgono attività di supervisione. All’interno dei percorsi personalizzati può essere prevista la partecipazione agli IN_AST Camp come esperienza di autonomia ed empowerment. La valutazione viene fatta insieme da beneficiari, famiglia, consulenti esperti dell’équipe e eventuali referenti dei servizi territoriali. Il camp diventa così il momento culminante di un percorso che precede e prosegue l’esperienza di autonomia, sedimentando quanto appreso durante il camp.

Azione 3 – Gruppi di sollievo per famiglie

Si tratta di gruppi di supporto per familiari di minori con sclerosi tuberosa che hanno l’obiettivo di rielaborare il vissuto della pandemia, per molti drammatico e vissuto in completa solitudine. Per offrire un supporto adeguato ai minori è fondamentale lavorare anche con i familiari, essendo le persone più vicine ai minori con sclerosi tuberosa, che portano il peso maggiore delle attività di cura. In questo senso è fondamentale dedicare un’attività specifica, seppur marginale, a questo target, affinché risulti coinvolto appieno, diventi esso stesso promotore di inclusione sociale ed empowerment, acquisendo competenze e supportando lo sviluppo di competenze nei soggetti di cui si prendono cura. In particolare è fondamentale che i caregiver familiari superino questa loro condizione in cui sono spesso imprigionati per trovare, con la guida di esperti e il confronto tra pari, uno spazio di ridefinizione della propria identità non solo come caregiver ma come persone nella loro interezza, con i loro bisogni, le loro risorse, i loro desideri. Si tratta di un passaggio fondamentale perché i caregiver diventino alleati nell’operazione di inclusione sociale dei soggetti di cui si prendono cura, dato che spesso, per eccesso di protezione, tendono invece a sostituirsi a loro non dandogli adeguati spazi di autonomia. Questo rischio è ancora più presente oggi che le famiglie sono vessate da mesi di isolamento, in cui hanno vissuto una grande ansia oltre che un grande sacrificio fisico e psicologico.

Vengono quindi realizzati 4 gruppi di sollievo, ciascuno rivolto a un gruppo di circa 10 familiari, della durata di 8/12 ore con soggiorni di due giorni. I gruppi sono gestiti da formatori professionisti, che hanno il compito di guidare la conversazione, stimolare l’apprendimento tra pari con lo scambio di buone prassi e difficoltà, e intervenire a supporto di azioni che promuovono l’autonomia e inclusione sociale dei soggetti di cui si prendono cura. In occasione degli incontri viene fornito servizio di animazione e cura dei bambini, in modo che i familiari possano partecipare ai gruppi. I gruppi sono organizzati a livello regionale o macroregionale oppure, se sarà necessario svolgerli a distanza, nazionale.

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