15 maggio TSC Global Awareness Day – Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa
22 maggio Compleanno dell’Associazione Sclerosi Tuberosa
La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara.
Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.
È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con conseguenti compromissioni.
È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.
Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia è ancora sconosciuta ai più e molte sono le difficoltà che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali.
L’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, finanzia la ricerca scientifica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.
Nel mese di maggio l’AST ogni anno promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla ST.
Dal 7 al 22 maggio è in corso la raccolta fondi “Una Rosa per la Ricerca”, e il 15 maggio con l’iniziativa “Luci X la Sclerosi Tuberosa” i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane saranno illuminati di colore azzurro, in occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione, verso l’opinione pubblica e gli enti preposti ai percorsi socio-assistenziali, sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day) .
AST_Comunicato Stampa_maggio per la consapevolezza sulla ST
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