STare Assieme
L’Associazione Sclerosi Tuberosa a.p.s. organizza ogni anno il suo progetto sociale più importante: la vacanza associativa “STare Assieme”.
Soci AST, provenienti da tutta Italia, si riuniscono per una settimana di vacanza e di confronto che permette la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla Sclerosi Tuberosa.
Il gruppo è solitamente composto da circa centoventi partecipanti tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari. Ogni anno viene scelta una Regione in cui sviluppare il progetto e si sviluppa un piccolo percorso itinerante e vengono creati momenti di aggregazione e stimoli per un ricco e proficuo confronto sociale, umano e culturale.
Questa settimana di condivisione permette inoltre la sperimentazione di percorsi di autonomia per i partecipanti affetti dalla malattia che presentano problematiche neurologiche e comportamentali. Educatori professionisti e volontari formati li assistono e al contempo stimolano le loro capacità nella prospettiva che possano sviluppare forme di autonomia in relazione alle loro condizioni di salute. Le condizioni di salute psico-fisiche possono infatti diversificarsi notevolmente da caso a caso.
Questo servizio di assistenza offerto dall’AST in collaborazione con educatori e volontari, è benefico, non solo per le persone affette che
ne usufruiscono in prima persona, ma ugualmente per i caregiver, i familiari soci, che ricevono, in tutela della loro salute, un intervento di sollievo dalle loro funzioni quotidiane di cura e sostegno del malato. Per queste sue modalità di svolgimento, oramai consolidate, il progetto rientra nell’ambito del Servizio terapeutico-ricreativo, conosciuto anche a livello internazionale come Therapeutic Recreation Services (TRS).
L’iniziativa mira inoltre a sensibilizzare e informare l’opinione pubblica del territorio allo scopo di diffondere la conoscenza della patologia e di confrontarsi, anche con associazioni e istituzioni del luogo, sui temi della disabilità e dell’integrazione relativamente alle Malattie Rare, di cui la sclerosi tuberosa è un esempio. A tal scopo viene organizzato, all’interno della settimana, l’incontro “Conoscere per aiutare – L’AST onlus come modello di cura per le malattie rare”.
Per saperne di più sullo “STare Assieme” è possibile vedere il docufilm girato durante la vacanza associativa del 2014:
