27.2.2016 Torino Giornata Malattie Rare
Programma per la IX Giornata delle Malattie Rare 2016 di Torino.
Sono organizzati i seguenti eventi nella giornata di SABATO 27 FEBBRAIO.
Richiamiamo l’attenzione in particolare alla serata con il musical.
La mattina:
Incontro presso l’aula di patologia di corso Raffaello n.30
9.30-11.30 La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA, rapporto con gli ERN, novità sui LEA, ecc.)
11.30-12.00 presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione
12.00-12.30 dibattito con eventuale intervento delle istituzioni regionali (ancora da confermare la partecipazione di queste ultime): su questo ultimo punto abbiamo pensato di attirare nuovamente l’attenzione sulle malattie rare invisibili, magari con un racconto in prima persona di ciò che comporta essere “non riconosciuti”. Con l’ausilio magari di una presentazione in slide o di un video…
12.30-13.15 spazio riservato alle associazioni per la costituzione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte: definizione obiettivi, raccolta adesioni ed elezione portavoce del gruppo/forum.
La sera:
Teatro Giulia di Barolo, P.zza S. Giulia 2/bis
Ore 21.00
Musical “Madre Teresa” a cura della Compagnia della Torre di Mathi C.se (TO)
Ingresso ad offerta libera
In allegato la bozza della locandina e della brochure (non fate caso alla data: è segnato gennaio, ma si è poi provveduto alla correzione)
Per contatti:
Antonella Cravero, referente AST Prov. Cuneo
Email: antonellacravero@virgilio.it Cell 349 6618115
Brochure esterno 27.2.2016 RDD TO
Brochure interno 27.2.2016 RDD TO
