Ogni anno a giugno le famiglie si ritrovano per condividere del tempo e confrontare i loro percorsi con la ST.
Attraverso il benessere che cresce con un weekend insieme, si possono ottenere risultati inaspettati e ciò rappresenta la forza dell’associazionismo partecipativo.
“La possibilità di trascorrere dei momenti sereni e felici fra di noi, assieme a questa famiglia di cui abbiamo scelto di far parte e con cui condividiamo tutto.” Famiglia Tramarin
Prof. Martino Ruggieri
Professore Ordinario di Pediatria
Università degli studi di Catania
m.ruggieri@unict.it
Ambulatorio Malattie Rare Catania
Responsabile Dr.ssa Manuela Lo Bianco
numero attivo lun.-merc.-ven. mattina : 0953781154
email : malattierarecatania@gmail.com
numero CUP per prenotazioni: 800066233
Dr. Renato Scifo, Direttore UOC
Referente clinico: Dr. Marco Micale, responsabile Lab. Neurofisiopatologia e Epilettologia
UOC NPIA, Ospedale Acireale – ASP Catania
via Caronia snc Acireale (CT)
Tel. 095 7677131– 095 7677128
Orari in cui chiamare: da lun al sab ore 13/14
Per prenotazioni: npia.ospedaliera@aspct.it
renato.scifo@aspct.it – marco.micale@aspct.it
Dr.ssa Maria Bonsignore
Pediatria U.O. neuropsichiatria Inf.le, Policl. G. Martino
Via Consolare Valeria – 98128 MESSINA
Tel 090 2212907 Fax 090 2930414
mbonsignore@unime.it
Dr. Rio Bianchini
Neuropsichiatra Infantile
U.O.C. di NPIA – ASP di Siracusa
Viale Epipoli n° 74 – 96100 Siracusa
Tel. 0931484565 – 0931484523 – Fax: 0931484569
umd1npia@gmail.com
Dr.ssa Mariangela Panebianco
Neurologa
UOC Neurologia con Stroke Unit – ARNAS Garibaldi Centro
P.zza S.M.Di Gesù 5, Catania
3492807975
Orari in cui chiamare: h24
Per prenotazioni: 0957594378
Email: m.panebianco@unict.it
Coordinatrice Regionale e Delegata Provincia di Catania
Grazia Rinzivillo
c/o Laba A.P.S.
Via Francesco Laurana, 10 – 95128 Catania
Email: graziarinzi@gmail.com
Cell. 339 1077674
Delegato Provincia di Agrigento
Eduardo Tornambene
c/o Biblioteca del Comune di Ravanusa
C.so della Repubblica, 13 – 92029 Ravanusa (AG)
Ab.: Via Pergusa, 72 – 92029 Ravanusa (AG)
Email: eduardo0922@gmail.com
Tel Uff: 0922 1835661
Cell 329 1428922
Prof.ssa Paola Mandich
Coordinatore Infermieristico: Silvia De Virgiilis
Sede: Pad. 12, piano T, lato ponente, Stanza 1
Centro MR AOU San Martino IST U.O.C. Genetica Medica
Tel. 010 555 5170 Caposala
Tel. 010 555 5655 Ambulatorio Malattie Rare
Fax 010 3538972 Fax
Cellulari medici: 366 631 9002/ 3341147016
Indirizzi mail:gm@unige.it; malattierare@hsanmartino.it
Modalità di prenotazione per consulenza genetica
Data la complessità e la multidisciplinarietà delle prestazioni le prenotazioni avvengono solo contattando direttamente l’U.O.
• Telefonare direttamente al seguente numero: 010 555 5655 oppure 010 555 5170
• Inviare e-mail a: gm@unige.it
Modalità di prenotazione per consulenza per Malattia Rara:
• Telefonare direttamente al seguente numero: 010 555 5655
• Contattare tramite e-mail: malattierare@hsanmartino.it; gm@unige.it
Orari di prenotazione per telefono: dal lunedì al venerdì, dalle 12 alle 16.
Prof.ssa Aurora Parodi,
Prof. Emanuele Cozzani
Clinica Dermatologica, Dipartimento DISSAL
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
Largo Rosanna Benzi 10 – 16132 Genova
Tel.0105555750/51/52
Email: aurora.parodi40@gmail.com; emanuele.cozzani@unige.it
Dr.ssa Maria Margherita Mancardi,
Centro di riferimento ligure per la ST Centro per le Epilessie dell’età evolutiva
UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile
Istituto G. Gaslini, Università di Genova
Padiglione 4 piano terra
Tel 01056363258 (ore 9-10) – Email: margheritamancardi@gaslini.org;
Segreteria 01056362432 – Email: neuropsichiatria@gaslini.org
Prof. Pasquale Striano
Neurologia Pediatrica Dip. Neuroscienze
Istituto ‘G. Gaslini’, Padiglione 16 – Tel diretto (h 16/20): 01056362758
preferibilmente inviare mail a strianop@gmail.com
Dr. Corrado Occella
Direttore U.O.C. dermatologia
Dr. Gian Maria Viglizzo
Dirigente medico dermatologia
UOC Dermatologia – Ist. G. Gaslini
L.go G. Gaslini, 5 – 16147 GENOVA
Tel 010 5636219/563 –010 5636563
Dr. Flavio Villani
UO Neurofisiopatologia e Centro Regionale per l’Epilessia
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
Largo R. Benzi, 10 – 16132 Genova
Per prenotazioni: 010-5557130 / 7132
Orari in cui chiamare: ore 11.30-13.30 (lun-ven)
Email: flavio.villani@hsanmartino.it
Sportello Regionale Malattie Rare
Istituto Giannina Gaslini, Direzione Sanitaria Pad. 8
Tel. 010 5636 2937 / 010 5636 2113
Cell. 335 7304627 (lun – ven 8.30 – 15.00) – Email: SportelloRegionaleMR@gaslini.org
Dr.ssa Irene Toldo
Neurologia Pediatrica
Dip. AIS per la salute della Donna/bambino AO di Padova
Via Giustiniani, 3 – 35128 PADOVA
Tel 049 8215474 – 049828094 Fax 049 8215430
irene.toldo@unipd.it
IRCCS E. Medea, Associazione La Nostra Famiglia (Istituto privato convenzionato)
Via Costa Alta, 37 – 31015 Conegliano (TV)
Dr.ssa Susanna Negrin
Neuropsichiatra Infantile
Tel 0438 414353 – susanna.negrin@cn.lnf.it
Dr. Paolo Bonanni
Tel 0438 414347 – paolo.bonanni@cn.lnf.it
Prof.ssa Anna Belloni Fortina
Dermatologa
Dermatologia Pediatrica – Dipartimento di Medicina (DIMED)
Tel. per informazioni: 049-8211441
Tel. prenotazioni: 800316850 – lun. – ven. 9,30/12 con impegnativa
Cell: 339 6570902 – annabellonifortina@gmail.com
Dr. Oscar Pagnacco
Odontoiatria per persone con disabilità
ULSS 8 Poliambulatorio Specialistico
Piazza Zanella 9 – 36066 Sandrigo (VI)
Tel. prenotazioni: 0444756460–86
Orari tel: di martedì e mercoledì
Cell: 3384713351
oscar.pagnacco@aulss8.veneto.it
Dr. Piergiorgio Miottello
Neuropsichiatra infantile
Centro di neuroscienze e psicologia età evolutiva (Centro privato)
p.miottello@gmail.com
Dr.ssa Elisabetta Cesaroni
Dirigente Medico SOD Neuropsichiatria Infantile
AOU Ospedali Riuniti di Ancona
A.O. G. Salesi
Via Corridoni 11 – 60123 ANCONA
Tel 071 596 2488 – Fax 071 596 2502 – Tel Caposala 071 596 2526
elisabetta.cesaroni@ospedaliriuniti.marche.it
Dr.ssa Claudia Passamonti
Dirigente Psicologa, PhD. SOS Psicologia Ospedaliera
– AOU Ospedali Riuniti Ancona
Il martedì al Salesi
Tel. 071 5963306 – 071 5962420
claudia.passamonti@ospedaliriuniti.marche.it
SODS Diagnosi Prenatale II Livello
Ospedale di Comunità “Santa Casa”
Via S. Francesco 1 – 60025 Loreto (AN)
Per prenotazioni: 071 7509288
Email: diagnosi.prenatale@sanita.marche.it
STAFF MEDICO
Direttore Dott. Alessandro Cecchi
Dirigente Medico Dott.ssa Elisa Carboni
Dirigente Medico Dott. ssa Virginia Boscarato
Dr.ssa Antonella Boni
UOC di Neuropsichiatria Infantile
IRCCS – Ist. delle Scienze Neurologiche di Bologna dell’AUSL di Bologna
Ospedale Bellaria
Via Altura, 3 – 40139 Bologna
Tel: 0514966059
antonella.boni@ausl.bologna.it
Per contatti: sms al 3402608841
o monica.felicori@ausl.bo.it
Prof.ssa Iria Neri
Dermatologa, Clinica Dermatologica Pad. 29
Amb. pediatrico e adulti per le Malattie Rare
Prenotazioni: 8/13 allo 0512143475
Visite: venerdì 14.30/16.30
Policl. Sant’Orsola-Malpighi
Via Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO)
Tel. 051 6363783
iria.neri@unibo.it
Collaboratore: Dr. Riccardo Balestri
riccardo.balestri2@unibo.it
Dr.ssa Anna Maria Baietti
Medico chirurgo maxillo-facciale e odontoiatra
Dir.UO chirurgia polispecialistica per la grave disabilità
AUSL Bellaria di Bologna
Tel. 051 6225882 (8.30/12.30)
annamaria.baietti@ausl.bologna.it
Dr.ssa Ilaria Cecconi
Prof. Duccio Maria Cordelli
U.O Neuropsichiatria Infantile
Policlinico Sant’Orsola-Malpighi
Via Massarenti, 1 – 40138 Bologna
Ambulatorio Malattie Rare
Tel 051 2143659 Fax 051 2143055
ilaria.cecconi@aosp.bo.it;
ducciomaria.cordelli@unibo.it
Dr. Andrea Pasini
Nefrologo Pediatra
UO Pediatria A. Pession
Policl. Sant’Orsola-Malpighi
andrea.pasini@aosp.bo.it
segretaria Alexandra Teff
lun 14/18 – mart/ven 8.30/13.30
Tel e Fax 051636417
alexandra.teff@aosp.bo.it
Dr.ssa Federica Agazzi
Neuropsichiatra infantile
Poliambulatorio Saragozza
Via Sant’Isaia 94/A Bologna
Tel: 0516597514
federica.agazzi@ausl.bologna.it
Dr. Andrea Fabiani
Pneumologo
Policl. Sant’Orsola-Malpighi
Segreteria Malattie Rare 0512143253
andrea.fabiani@aosp.bo.it
Dr.ssa Marisa Santostefano
U.O. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto
IRCCS AOU di Bologna
Alma Mater Studiorum Università di Bologna
Centro Malattie Rare dell’Adulto
Padiglione 2, Piano terra
Per prenotazioni controlli e prime visite:
051 2142799 ambulatorio,
o messaggio al 329 5688441
con nome del paziente e la scritta “Sclerosi Tuberosa”
marisa.santostefano@aosp.bo.it
Dr.ssa Carmen Barba
UOC Neurologia Pediatrica,
AOU Meyer, viale Pieraccini 24 – 50139 Firenze
Tel 0555662900 (CUP Neurologia)
c.barba@meyer.it
Dr. Francesco Mari
f.mari@meyer.it
Dr. Flavio Giordano
Neurochirurgia
Osp. Pediatrico Meyer Firenze
V.le Pieraccini 24 – 50139 Firenze
flavio.giordano@meyer.it
Dr. Lino Calogero Cirami
SOD Nefrologia Dialisi Trapianto
Padiglione 12, Settore B, 3° piano
AOU Careggi, Largo Brambilla, 3 – 50134 Firenze
T. 0557946371, 0557949212, 0557949946 (Amb.)
cell 3488269644 Fax 0557949278
ciramil@aou-careggi.toscana.it
Dr. Alessandro Orsini
Pediatra – Master di 2° livello in Epilessia
al.orsini@ao-pisa.toscana.it
Dr.ssa Alice Bonuccelli
Pediatra – Master di 2° livello in Epilessia e
Neurologia Pediatrica
al.bonuccelli@ao-pisa.toscana.it
Servizio Neurologia Pediatrica
U.O.C Pediatria Universitaria
Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Via Roma 67
Tel. 050 992922
Orari in cui chiamare: 9/13 dal lun. al ven.
Prenotazioni: 050 995995
Impegnativa per visita neurologica
PRESIDIO MOLINETTE
Dr. Enrico Grosso, Dr. Andrea Zonta
SC Genetica Medica U
Via Santena 19 – 10126 Torino
Tel 011-633.6771 (Lun-Ven, ore 10-12)
Fax 011-633.5181
egrosso@cittadellasalute.to.it
andrea.zonta@unito.it
Dr.ssa Ambra Bonvicino
Dermatologa
Padiglione San Lazzaro
Via Cherasco, 21/23 – 10126 Torino
Tel 0116337266
abonvicino@cittadellasalute.to.it
Dr.ssa Barbara Massa Micon
Neurochirurgo
Amb. malattie rare – Presidio CTO
Per la visita occorre presentare richiesta
di visita NCH oncologica
Tel 011 6933726 ore 13.30/15.30
massamicon@gmail.com
REGINA MARGHERITA (OIRM)
Dr.ssa Elena Rainò,
Dr.ssa Vittorini Roberta
S.C.D.U. Neuropsichiatria Infantile
A.O.U. Città della salute e della Scienza di Torino
Presidio ospedaliero OIRM
P.za Polonia, 94 – 10122 Torino
Tel 011-3135248
roberta.vittorini@unito.it
Dr.ssa Elena Banaudi
Cardiologa
Amb. Arcobaleno
Tel 011 3135369/805
ebanaudi@cittadellasalute.to.it
Dr.ssa Paola Peretta
Neurochirurgo pediatrico
Dip. Patologia e Cura del Bambino
pperetta@cittadellasalute.to.it
_________________________
Dr.ssa Cinzia Cavestro
Neurologa
ASL CN2, Ospedale “San Lazzaro ”
ccavestro@aslcn2.it
Dr.ssa Chanda Cavallini
Ortottica presso reparto di Neuroftalmologia
Clinica Oculistica della Università di Torino
Via Filippo Juvarra, 19 – 10122 Torino
Tel 011-5666189
chanda.cavallini@aslto1.it
Dr. Ezio Sindici
Dental School del Lingotto di Torino
Servizio Trattamento Odontostomatologico
D.H. Per pazienti con disabilità
ezio.sindici@hotmail.it
Dr. Enrico Bossi
Psichiatra e psicologo
RADIS onlus – C.so Francia, 270 – 10146 To
Cell: 392 7562782 (Ore 15/19)
enricobossi@hotmail.com
POLICLINICO GEMELLI
È possibile la presa in carico per persone
con ST maggiorenni inviando una mail a
entrambi i seguenti indirizzi:
downtowncemi@gmail.com;
pietromanuel.ferraro@policlinicogemelli.it
OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
Centro Sclerosi Tuberosa
UOC Neurologia dello Sviluppo
P.zza S. Onofrio, 4 – 00165 Roma
Tel (segreteria): 0668594101
Day Hospital: 0668592585
E-mail segreteria: sclerosituberosa@opbg.net
URGENZE NEUROLOGICHE IN ATTO: 06 68592261
Responsabile: Prof.ssa Romina Moavero
romina.moavero@opbg.net
Dott.ssa Giorgia Sforza
giorgia.sforza@opbg.net
Dott.ssa Alessandra Voci
alessandra.voci@opbg.net
Dott.ssa Martina Proietti Checchi (psicologa)
martina.proietti@opbg.net
DIVISIONE DI NEFROLOGIA
Dr.ssa Laura Massella
Dr.ssa Laura Lucchetti
Modalità per accedere al servizio:
laura.massella@opbg.net
laura.lucchetti@opbg.net
psp.nefrologia@opbg.net
Day Hospital o Ambulatorio coordinato,
in base al programma deciso dal medico,
il penultimo lunedì del mese
POLICLINICO DI TOR VERGATA
Prof.ssa Cinzia Galasso
UOC Neuropsichiatria Infantile
Viale Oxford, 81 – 00133 Roma
Tel 06 20903533
Tel. Ambulatori/Day Hospital: 06 20900249
Orari Tel.: 10-11 e 12-13
cinzia.galasso@uniroma2.it; neuro.infantile@ptvonline.it; sclerosituberosaptv@hotmail.com
POLICLINICO UMBERTO I
Sportello Malattie Rare
Viale del Policlinico, 155 – 00186 Roma
Tel 06 49976914
malattierare@policlinicoumberto1.it
Dr.ssa Sandra Giustini
Resp. UOS “Malattie Rare di pert. dermatologica”
Tel 06 49976968 Fax 06 49976907
sandra.giustini@uniroma1.it
Per la nefrologia: Dr. Santo Morabito
OSPEDALE PERTINI: UROLOGIA – NEFROLOGIA
Dr. Luca Wongher
Dirigente Urologo
Tel 06 41433574
luca.wongher@aslromab.it
SPECIALISTA IN ODONTOSTOMACOLOGIA
Prof. Eugenio Raimondo
Via Ippolito Nievo, 61 – 00153 Roma
Tel 06 5813375 Cell 337 783527
www.eugenioraimondo.it
eugenioraimondo@tiscali.it
SPECIALISTA IN DERMATOLOGIA
Dr. Massimo Laurenza
Studio privato in convenzione con AST
Tel 06 69940222
m.laurenza@tin.it
Coordinatore Regionale e Delegato Provincia di Monza
Stefano Ferrara
c/o Associazione “Casa Del Volontariato”
Via Correggio, 59 – 20052 Monza (MB)
www.casadelvolontariaromonza.it
Tel 039 2025334 – Fax 039 2845326
Email: drewski@tiscali.it
Cell 3895720141
Delegata Provincia di Milano Serv. psicologico a disposizione dei soci
Patrizia Petroni
c/o Biblioteca del Centro Reg. Epilessia, U.O. Neurologia II A. O. S Paolo Blocco B piano 9
Via Rudinì, 8 – 20142 Milano
Ab. V. Magenta, 24 – 20023 Cerro Maggiore (MI)
Email: patrizia.petroni1@gmail.com
Cell 335 6441471
Delegata Provincia di Cremona
Novella Riviera
c/o Acli Provinciali di Cremona
Via Cardinal Massaia, 22 – 26100 Cremona (CR)
Tel 0372/800421 – Fax 0372/20577
Email: cremona@acli.it
Ab. V. delle Querce 23 – 26040 Gerre de’ Caprioli (CR)
Email: noverive@gmail.com
Cell 333 2035721
Delegata Provincia di Pavia
Venera De Martino Silvestro
c/o “I.R.C.C.S. Casimiro C. Mondino”
Via Verdi, 9 – 27010 Ceranova (PV)
Tel 0382 954911 – Cell 330 387364
Email: venerasilvestro@gmail.com
Dr.ssa Annalisa Pedrolli
Dirigente Medico
Responsabile S.S. Centro Provinciale Coord. Malattie Rare
U.O.M. di Pediatria – Ospedale di Trento – P.O. Villa Igea
via Malta 16 – 38122 Trento
tel. 0461904211 – fax 0461904244
malattieraretrento@apss.tn.it
annalisa.pedrolli@apss.tn.it
Centro Regionale Malattie Rare
Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale
P. O. Santa Maria della Misericordia
P.le Santa Maria della Misericordia, 15 – 33100 Udine
Contatti di segreteria:
tel. 0432559883
malattierare@asufc.sanita.fvg.it
Dr. Alessandro Spinelli
alessandro.spinelli@asufc.sanita.fvg.it
Dr.ssa Irene Bruno
Responsabile Malattie Metaboliche e Rare
IRCCS Burlo Garofolo
Via dell’Istria 65/1 – Trieste
tel. 0403785283 FAX 290
irene.bruno@burlo.trieste.it
Dr.ssa Stefania Graziano
Neurologa pediatrica
AORN Santobono-Pausilipon
Via Mario Fiore 5 – Napoli
Tel. 081 2205817 ore 14/16 il martedì
Per prenotazioni: 081 19022033
stefaniagraziano@libero.it
Dr.ssa Maria Fulvia De Leva
Neurologa
SC Neurologia – Dip. Neuroscienze
AORN Santobono-Pausilipon
Via Mario Fiore 6 – Napoli
Tel. 081 2205769/ 081 2205649
Orari in cui chiamare: 9-13
Per prenotazioni: DH NEUROLOGIA 081 2205769
m.deleva@santobonopausilipon.it
Prof.ssa Marina Meloni
Neurologa, Responsabile Malattie Rare
Università Luigi Vanvitelli
Policlinico Universitario (Zona Ospedaliera),
Clinica Neurologica II e Centro Malattie Rare
Edificio 10
Via Sergio Pansini, 5 80131 Napoli
Tel 0815666810 (diretto)
Tel 0815666790 (accettazione)
Per prenotazioni CUP 800177780
marina.melone@unicampania.it
Dr.ssa Francesca Felicia Operto
Neuropsichiatria Infantile
AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona
Via San Leonardo 1 – Salerno
Tel. 089 672578 ore 9/14 Lun/Ven
opertofrancesca@gmail.com
francesca.operto@sangiovannieruggi.it
Dr. Pietro Penza
Dirigente medico neurologo
AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona
via San Leonardo, 1 – 84131 Salerno
Tel. 089673952 segreteria di Rinaldi –
089672614 segreteria eeg/emg
Orari in cui chiamare: 8.30-14.00,
ma prediligere l’e-mail
pieropenza@gmail.com
Dr. Francesco Trepiccione
Dr. Davide Viggiano
Nefrologi
Università Luigi Vanvitelli edif 17
Tel 0815666600/0815664412/0815664214
francesco.trepiccione@unicampania.it
davide.viggiano@unicampania.it
Coordinatrice Regionale e Delegata Provincia di Novara
Raffaella Cavalleri
c/o Comunità il Campo
St. Provinciale 238 n. 1 – 13868 Sostegno (BI)
Ab.: V. Cavaglietto, 8 – 28010 Cavaglio D’ Agogna (NO)
Email: lella.cavalleri@hotmail.com
Cell 339 8735359
Delegata Provincia di Torino
Adriana Castagno
c/o “Sala lezioni del complesso di Genetica Medica”
Ospedale San Giovanni Battista
Via Santena, 19 – 10126 Torino
Email: adry.castagno@libero.it
Cell 346 8543435
Delegata Provincia di Cagliari
Maria Beatrice Manca
c/o Scuola Media Ist. “Leonardo Da Vinci”
Ab. Via G. Leopardi 1/b – 09033 Decimomannu (CA)
Email: mariabeatry62@gmail.com
Cell 375 5145101
Referente Provincia di Sassari
Antonietta Sini
Email: antoniettasini07@gmail.com
Cell 340 1089237
Coordinatrice regionale e Referente Provincia di Venezia
Francesca Attardi
Ab.: Via Gramsci 2
30020 Meolo (VE)
Email: attardi.francesca.venezia@gmail.com
Cell 338 4265535
Delegato Provincia di Vicenza
Giuseppe Busnardo
c/o Coordinamento C.A.Sa. – Ospedale S. Bassiano
Via dei Lotti 40 – 36061 Bassano del Grappa (VI)
Ab: Via Silvio Pellico 5
36060 Romano D’Ezzelino (VI)
Email: giuseppe.busnardo@libero.it
Tel 0424 513751
Delegata Provincia di Roma
Rosanna Balducci
c/o Cooperativa Sociale Spazi Immensi, Via Anagnina 175 – 00118 Roma
Email: rosannabalducci@alice.it
Cell 342 3755893
Delegata Provincia di Rieti
Daniela Ballarin
c/o Chiesa Cristiana Avventista del Settimo Giorno
P.zza Angelucci 18/19 – 02100 Rieti
Ab.: Piazza Salvo d’Acquisto, 2 – 02100 Rieti
Email: danielaballarin@alice.it
Cell 3392400424
Delegata Provincia di Macerata
Eleonora Natali
c/o Presidio Ospedaliero di
Alta Specializzazione G. Salesi
Via F. Corridoni, 11 – 60123 Ancona
Ab.: Via Salvatore Valerio, 44 – 62100 Macerata
Email: eleonoranatali@hotmail.it
Cell 339 1098309
Delegata Provincia di Genova
Francesca Macari
c/o Municipio VI
Medio Ponente Genova
Viale Narisano 14 – 16152 Genova
Ab. Via Andrea Costa, 10/4 – Scala C – 16154 Genova
Email: presidente@sclerosituberosa.org
Cell 349 0634334
Delegata Provincia di Napoli
Paola Cito
c/o ASSOCASA, Via del Carmine, 13 – 80142 Napoli
Ab. Vicolo Gabella Vecchia, 49 – 80142 Napoli
Email: paolacito83@gmail.com
Tel 081 5543109 – Cell 349 2624173
Coordinatore Regionale e Delegata Provincia di Modena
Manuela Magni
c/o Via Statale Ovest 47 – 41042 Fiorano Modenese (MO)
Ab.: V. B. Manni 8 – 41057 Spilamberto (MO)
Email: manuast.magni@gmail.com
Tel 059 785939 – Cell 338 4869525
Delegata Provincia di Bologna
Anna Baldini
c/o Associazione per Disabili
Praticamente e Associazione A.N.M.I.C.
Piazza Gramsci, 21 – 40026 Imola (BO)
Ab.: Via Massimo Villa, 36 – 40026 Imola (BO)
Email: baldini–anna@libero.it
Tel 0542 43608 – Cell 339 8970446
Delegata Provincia di Ferrara
Anna Maria Prudenziati
c/o Associazione Italiana Disabili, Corso Isonzo 42 – 44122 Ferrara
Email: leone86annam@gmail.com
Cell 366 3024225
Delegata Provincia di Cosenza
Ida Mendicino
c/o Studio Legale avv. Ida Mendicino
via Nicola Serra, 62 – 87100 Cosenza
Servizio legale a disposizione dei soci
Email: idamendicino@gmail.com
Tel 0984 1810338
Cell 348 9369783
Delegato Provincia di Potenza
Carmine Rosa
c/o Accademia Scacchi Potenza, Via Maratea 40 – Potenza
Ab.: Via Addone, 29 – 85100 Potenza
Email: nucciorosa@gmail.com
Tel 097124073 – Cell 340 5295193
Coordinatrice Regionale e
Referente Provincia di Firenze
Valentina Pierini
Email pierinivalentina@libero.it
Cell 328 3623644
Delegata Provincia di Pisa
Vania Bulleri
c/o Misericordia Soiana Morrona
Via P. Capponi, 22 – 56030 Soiana (PI)
Ab.: Corte dei Tigli, 5 – 56030 Terricciola (PI)
Email colombininico@libero.it
Tel 0587658350
Cell 338 7692910
Delegato Provincia Di Arezzo
Stefano Vannuccini
c/o Fratres Laterina
Piazza Trieste, 2 – 52020 Laterina (AR)
Ab.: Via 2 Giugno 16 – 52019 Laterina Pergine Valdarno (AR)
Email citroenallodola@gmail.com
Tel 0575 894441
Cell 3296132589
Prof. Alberto Verrotti di Pianella
Pediatra e Neurologo
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Ospedale Santa Maria della Misericordia
Piazzale Giorgio Menghini, 1 – 06129 Perugia PG
Tel. 075 5781 (ore 11/12)
Per prenotazioni: 3332800658
alberto.verrottidipianella@unipg.it
CAD – Centro Accoglienza Disabilità
Progetto DAMA
c/o A.O. Santa Maria Terni
numero verde aziendale 800.50.50.83
attivo lun.-ven. ore 9.30/13.30
Dr.ssa Monica Marica
U.O. Day Hospital e Amb. Genetica
Clinica e Malattie Rare Osp. Microcitemico
Via Jenner – 09121 Cagliari
consulgeneticamicro@aob.it
Dr.ssa Veronica Dessi
Dr.ssa Valentina Pes
U.O.C. Neurospichiatria Infantile
AOU Sassari
V.le San Pietro 43/B, – 2° Padiglione, Scala E, piano 2
Tel +39 079 229322–3–4
veronica.dessi@aousassari.it; valentina.pes@aousassari.it
Centro Malattie Rare Osp. microcitemico
Via Edward Jenner snc – 09121 Cagliari
Tel 800 095 040 – Cell 366 9220528
info@malattieraresardegna.it
Dr.ssa Lucrezia De Cosmo
Servizio di Neurologia Neonatale
Div. Neonatologia e Terapia Intensiva
Policl. di Bari
P.za Giulio Cesare, 11 – 70124 Bari
Tel 080 5565345 Fax 080 5592290
dlucrezia@yahoo.com
Dr.ssa Patrizia Lastella
Genetista, Padiglione Chini
AOU Policlinico di Bari
Per appuntamento chiamare:
Centro di assistenza e ricerca sovraziendale
per le Malattie Rare Tel 800 893434
centromalattierare@gmail.com
Dr.ssa Angela La Neve
Dipartimento di Neurologia e organi di senso
AOU Policlinico di Bari
Piazza G. Cesare 11 – 70100 Bari
Tel. 080/5592924
Orari in cui chiamare: 11-12.30
Per prenotazioni: ore 12-13 080/5592924
o 080/5592331
angelalaneve58@gmail.com
Dr. Pasquale Conti
Neurologo
UOC Neurologia Pediatrica
Ospedale Giovanni XXIII.
A.U.O. Consorziale Policlinico
Via Amendola 207 – 70125 Bari
Tel.0805596584/6820/6862
Orari in cui chiamare:12.00-13.30
Per prenotazioni:0805596534
pasquale.conti@libero.it
ASST SANTI PAOLO E CARLO, POLO SAN PAOLO
Via di Rudinì, 8 – 20142 Milano
Gruppo per lo studio e la cura della ST
gruppotsc@ao-sanpaolo.it
Coordinatore: Prof.ssa Maria Paola Canevini
maria.canevini@asst-santipaolocarlo.it
Centro Epilessia: Neuropsichiatria Infantile
Referente: Dr.ssa Francesca La Briola
francesca.labriola@asst-santipaolocarlo.it
Segreteria del Centro Epilessia Tel: 02 81844201
Per la Pediatria: Dr.ssa Graziella Cefalo
graziella.cefalo@asst-santipaolocarlo.it
Per la pneumologia: Dr.ssa Olga Torre
olga.torre@asst-santipaolocarlo.it
Progetto DAMA
Assistenza alle persone disabili con gravi problemi di comunicazione
Numero verde: 840 02 7999
dama.hsp@asst-santipaolocarlo.it
OSPEDALE DEI BAMBINI “VITTORE BUZZI”
Prof. Pierangelo Veggiotti
Direttore di reparto Neurologia Pediatrica
Padiglione B, II piano
Via Lodovico Castelvetro, 32 – 20154 Milano
Tel 02 57995259
pierangelo.veggiotti@unimi.it
C.sala: francesca.tabarelli@asst-fbf-sacco.it
PNEUMOLOGIA Osp. San Giuseppe, Milano
Prof. Sergio Harari
sergio@sergioharari.it; sharari@ilpolmone.it
Dr. Roberto Cassandro
roberto.cassandro@multimedica.it
Prenotazioni: specificare ambulatorio LAM
02/85994156 dalle 14 alle 16 oppure via
mail a pneumologiasg@multimedica.it
Munirsi di impegnativa per “Visita pneumologica”
OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA
Dr. Salvatore Savasta
Pediatra e Neurofisiopatologo
Direttore U.O.C di Pediatria
Largo Ugo Dossena 2 – 26013 Crema (CR)
Tel. 0373 280269 – 0373 280280
Orari per chiamare: (10-12 e 15-16)
savastapv@gmail.com
Sportello Malattie Rare
ASL Pescara
Responsabile: Dr.ssa Silvia Di Michele
Lun-Mer-Ven ore 12:00/15:00
Mar-Gio ore 14:00/17:00
Tel. 085 4252101
malattierare@ausl.pe.it
Prof.ssa Daniela Concolino
A.O. “Pugliese Ciaccio”
Direttore Dip. Pediatria Universitaria
V.le Pio X – 88100 Catanzaro
Tel 0961 883462
dconcolino@unicz.it
CENTRO REGIONALE EPILESSIE
A.O. “Bianchi-Melacrino-Morelli”
“OSPEDALI RIUNITI”
Via Giuseppe Melacrino 21
89124 Reggio Calabria
Prof. Umberto Aguglia
Visite: mar. e mer. ore 9/14
Prof. Edoardo Ferlazzo
Tel 0965 397972 ore 9/14
ferlazzo@unicz.it
Prenotazioni: ore 9/14 allo 0965 397972
o 800 198629
SPECIALISTA IN ODONTOSTOMACOLOGIA
Prof. Eugenio Raimondo
Contrada Tina snc – 87027 Paola (CS)
Tel 0982 621005 Cell 337 783527
www.eugenioraimondo.it
eugenioraimondo@tiscali.it
Dr.ssa Carmela Di Lucca
Neurologa pediatrica, dirigente medico
U.O. Pediatria – Dip. Donna e Infanzia
Osp. Madonna delle Grazie ASM Matera
Tel 0835 253323 Cell 329 5832602
dilucca@virgilio.it
Dr.ssa Sara Parigi, Logopedista
Dr.ssa Veronica Sabia, Neuropsicomotricista
Nèiba – Associazione di Promozione Sociale
Via madonna del Carmine, 294
85100 Potenza
Tel 349 7471070; 320 2144232
Pagina Facebook: Associazione di promozione sociale Nèiba
associazioneneiba@hotmail.com
Referente Provincia di Chieti
Monia Ferrilli
Ab.: Contrada Ributtini, 31 – 66051 San Salvo Cupello (CH)
Email: moniaferrilli@hotmail.it
Tel 0873547363 – Cell 3495356909
Delegata Provincia di Bari
Anna Del Rosso
c/o Felice Labiana
Via Casale 11 – Scala 1, Piano rialzato – 70024 Gravina in Puglia (BA)
Email: anna.delrosso@yahoo.it
Cell 333 2921872
Delegata Provincia di Pordenone
Paola Viol
c/o Casa del Volontariato
Via Ettoreo 4 – 33077 Sacile (PN)
all’interno dell’Ospedale Civile
Ab.: Via Latisana, 2 – 33077 Sacile (PN)
Email: paola.viol2@gmail.com
Cell 335 6196918
Coordinatore Regionale e Delegata Provincia di Terni
Susanna Durante
Ab.: Via Rossini, 202
05100 Terni
Email: susid@libero.it
Tel 0744281940
Cell 328 9043274
Delegato Provincia di Perugia
Andrea Novembre
c/o Osp. San Giovanni Battista I° p
Via Massimo Arcamone
06034 Foligno (PG)
Ab.: Trav. Papa Giovanni XXIII
06038 Spello (PE)
Email andrea9mbre@alice.it
Tel 0742 652691
Cell 3471806869
