Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione.
L’attuale Consiglio Direttivo A.S.T. è stato eletto dall’Assemblea dei Soci il 30 ottobre 2021 e resterà in carica fino a marzo 2025.
I suoi membri sono soci che ricoprono il ruolo a titolo volontario e a cui è possibile riferirsi per le varie aree di competenza:
Presidente (Rappresentante Legale)
Info
Precedentemente insegnante nella scuola d'infanzia. Associata AST dal 2001. Rappresentante AST in Liguria, entra per la prima volta nel Direttivo nel 2010. Ricopre il ruolo di Segretaria Nazionale fino al 2014, anno a partire dal quale resta in carica come Presidente.
Co-Presidente (Consigliera)
Info
Rappresentante internazionale AST dal 2010, entra nel direttivo dal 2015. Fondatrice nel 2012 dell'ETSC, European Tuberous Sclerosis Complex Association (Associazione Europea Sclerosi Tuberosa), di cui è co-presidente. Cura il progetto DEA, Disseminating Expertise and Achievement, che ha lo scopo di individuare la rete di medici esperti di ST in tutta Europa. Membro del gruppo di lavoro dell'TSCi Tuberous Sclerosis Complex International (Federazione Internazionale Sclerosi Tuberosa). Dal 2018 è inoltre referente per la rete dei medici AST e dal 2021 fino a marzo 2025 co-Presidente con Francesca Macari
Tesoriere
Info
Partecipa alla vita associativa attivamente da diversi anni. Entra nel direttivo nel 2018. Risiede a Bologna.
Segretaria Nazionale
Info
Coordinatrice Regionale Emilia-Romagna e Delgata provincia di Modena. Attiva in AST da tantissimi anni. Dal 2018 al 2021 si è occupata dell’area progetti sociali per la gestione dei Percorsi di Autonomia.
Consigliera
Info
Socia dal 2014 e delegata dal 2015 per la provincia di Catania. Dal 2018 ricopre inoltre il ruolo di Coordinatore Regionale Sicilia .È stata referente per la rete dei medici AST dal 2018 al 2021. Dalla nuova elezione si occupa dell'area progetti sociali ed è la referente per la gestione dei Percorsi di Autonomia
Consigliera
Info
Socia di Roma. E' stata delegata e coordinatore regionale per il Lazio. Negli ultimi anni ha lavorato nel territorio per sviluppare la rete con le istituzioni e i centri medici. È referente per la rete nazionale dei medici AST insieme a Carla Fladrowski.
Consigliera
Info
Socia emiliana impegnata da anni nei progetti di raccolta fondi. Coordina il gruppo di volontarie Doris' Angels for AST per la creazione di prodotti solidali. È referente per il fundraising.
Prof. Martino Ruggieri
Professore Ordinario di Pediatria
Università degli studi di Catania
m.ruggieri@unict.it
Ambulatorio Malattie Rare Catania
Responsabile Dr.ssa Manuela Lo Bianco
numero attivo lun.-merc.-ven. mattina : 0953781154
email : malattierarecatania@gmail.com
numero CUP per prenotazioni: 800066233
Dr. Renato Scifo, Direttore UOC
Referente clinico: Dr. Marco Micale, responsabile Lab. Neurofisiopatologia e Epilettologia
UOC NPIA, Ospedale Acireale – ASP Catania
via Caronia snc Acireale (CT)
Tel. 095 7677131– 095 7677128
Orari in cui chiamare: da lun al sab ore 13/14
Per prenotazioni: npia.ospedaliera@aspct.it
renato.scifo@aspct.it – marco.micale@aspct.it
Dr.ssa Maria Bonsignore
Pediatria U.O. neuropsichiatria Inf.le, Policl. G. Martino
Via Consolare Valeria – 98128 MESSINA
Tel 090 2212907 Fax 090 2930414
mbonsignore@unime.it
Dr. Rio Bianchini
Neuropsichiatra Infantile
U.O.C. di NPIA – ASP di Siracusa
Viale Epipoli n° 74 – 96100 Siracusa
Tel. 0931484565 – 0931484523 – Fax: 0931484569
umd1npia@gmail.com
Dr.ssa Mariangela Panebianco
Neurologa
UOC Neurologia con Stroke Unit – ARNAS Garibaldi Centro
P.zza S.M.Di Gesù 5, Catania
3492807975
Orari in cui chiamare: h24
Per prenotazioni: 0957594378
Email: m.panebianco@unict.it
Coordinatrice Regionale e Delegata Provincia di Catania
Grazia Rinzivillo
c/o Laba A.P.S.
Via Francesco Laurana, 10 – 95128 Catania
Email: graziarinzi@gmail.com
Cell. 339 1077674
Delegato Provincia di Agrigento
Eduardo Tornambene
c/o Biblioteca del Comune di Ravanusa
C.so della Repubblica, 13 – 92029 Ravanusa (AG)
Ab.: Via Pergusa, 72 – 92029 Ravanusa (AG)
Email: eduardo0922@gmail.com
Tel Uff: 0922 1835661
Cell 329 1428922
Prof.ssa Paola Mandich
Coordinatore Infermieristico: Silvia De Virgiilis
Sede: Pad. 12, piano T, lato ponente, Stanza 1
Centro MR AOU San Martino IST U.O.C. Genetica Medica
Tel. 010 555 5170 Caposala
Tel. 010 555 5655 Ambulatorio Malattie Rare
Fax 010 3538972 Fax
Cellulari medici: 366 631 9002/ 3341147016
Indirizzi mail:gm@unige.it; malattierare@hsanmartino.it
Modalità di prenotazione per consulenza genetica
Data la complessità e la multidisciplinarietà delle prestazioni le prenotazioni avvengono solo contattando direttamente l’U.O.
• Telefonare direttamente al seguente numero: 010 555 5655 oppure 010 555 5170
• Inviare e-mail a: gm@unige.it
Modalità di prenotazione per consulenza per Malattia Rara:
• Telefonare direttamente al seguente numero: 010 555 5655
• Contattare tramite e-mail: malattierare@hsanmartino.it; gm@unige.it
Orari di prenotazione per telefono: dal lunedì al venerdì, dalle 12 alle 16.
Prof.ssa Aurora Parodi,
Prof. Emanuele Cozzani
Clinica Dermatologica, Dipartimento DISSAL
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
Largo Rosanna Benzi 10 – 16132 Genova
Tel.0105555750/51/52
Email: aurora.parodi40@gmail.com; emanuele.cozzani@unige.it
Dr.ssa Maria Margherita Mancardi,
Centro di riferimento ligure per la ST Centro per le Epilessie dell’età evolutiva
UO e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile
Istituto G. Gaslini, Università di Genova
Padiglione 4 piano terra
Tel 01056363258 (ore 9-10) – Email: margheritamancardi@gaslini.org;
Segreteria 01056362432 – Email: neuropsichiatria@gaslini.org
Prof. Pasquale Striano
Neurologia Pediatrica Dip. Neuroscienze
Istituto ‘G. Gaslini’, Padiglione 16 – Tel diretto (h 16/20): 01056362758
preferibilmente inviare mail a strianop@gmail.com
Dr. Corrado Occella
Direttore U.O.C. dermatologia
Dr. Gian Maria Viglizzo
Dirigente medico dermatologia
UOC Dermatologia – Ist. G. Gaslini
L.go G. Gaslini, 5 – 16147 GENOVA
Tel 010 5636219/563 –010 5636563
Dr. Flavio Villani
UO Neurofisiopatologia e Centro Regionale per l’Epilessia
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
Largo R. Benzi, 10 – 16132 Genova
Per prenotazioni: 010-5557130 / 7132
Orari in cui chiamare: ore 11.30-13.30 (lun-ven)
Email: flavio.villani@hsanmartino.it
Sportello Regionale Malattie Rare
Istituto Giannina Gaslini, Direzione Sanitaria Pad. 8
Tel. 010 5636 2937 / 010 5636 2113
Cell. 335 7304627 (lun – ven 8.30 – 15.00) – Email: SportelloRegionaleMR@gaslini.org
Dr.ssa Irene Toldo
Neurologia Pediatrica
Dip. AIS per la salute della Donna/bambino AO di Padova
Via Giustiniani, 3 – 35128 PADOVA
Tel 049 8215474 – 049828094 Fax 049 8215430
irene.toldo@unipd.it
IRCCS E. Medea, Associazione La Nostra Famiglia (Istituto privato convenzionato)
Via Costa Alta, 37 – 31015 Conegliano (TV)
Dr.ssa Susanna Negrin
Neuropsichiatra Infantile
Tel 0438 414353 – susanna.negrin@cn.lnf.it
Dr. Paolo Bonanni
Tel 0438 414347 – paolo.bonanni@cn.lnf.it
Prof.ssa Anna Belloni Fortina
Dermatologa
Dermatologia Pediatrica – Dipartimento di Medicina (DIMED)
Tel. per informazioni: 049-8211441
Tel. prenotazioni: 800316850 – lun. – ven. 9,30/12 con impegnativa
Cell: 339 6570902 – annabellonifortina@gmail.com
Dr. Oscar Pagnacco
Odontoiatria per persone con disabilità
ULSS 8 Poliambulatorio Specialistico
Piazza Zanella 9 – 36066 Sandrigo (VI)
Tel. prenotazioni: 0444756460–86
Orari tel: di martedì e mercoledì
Cell: 3384713351
oscar.pagnacco@aulss8.veneto.it
Dr. Piergiorgio Miottello
Neuropsichiatra infantile
Centro di neuroscienze e psicologia età evolutiva (Centro privato)
p.miottello@gmail.com
Dr.ssa Elisabetta Cesaroni
Dirigente Medico SOD Neuropsichiatria Infantile
AOU Ospedali Riuniti di Ancona
A.O. G. Salesi
Via Corridoni 11 – 60123 ANCONA
Tel 071 596 2488 – Fax 071 596 2502 – Tel Caposala 071 596 2526
elisabetta.cesaroni@ospedaliriuniti.marche.it
Dr.ssa Claudia Passamonti
Dirigente Psicologa, PhD. SOS Psicologia Ospedaliera
– AOU Ospedali Riuniti Ancona
Il martedì al Salesi
Tel. 071 5963306 – 071 5962420
claudia.passamonti@ospedaliriuniti.marche.it
SODS Diagnosi Prenatale II Livello
Ospedale di Comunità “Santa Casa”
Via S. Francesco 1 – 60025 Loreto (AN)
Per prenotazioni: 071 7509288
Email: diagnosi.prenatale@sanita.marche.it
STAFF MEDICO
Direttore Dott. Alessandro Cecchi
Dirigente Medico Dott.ssa Elisa Carboni
Dirigente Medico Dott. ssa Virginia Boscarato
Dr.ssa Antonella Boni
UOC di Neuropsichiatria Infantile
IRCCS – Ist. delle Scienze Neurologiche di Bologna dell’AUSL di Bologna
Ospedale Bellaria
Via Altura, 3 – 40139 Bologna
Tel: 0514966059
antonella.boni@ausl.bologna.it
Per contatti: sms al 3402608841
o monica.felicori@ausl.bo.it
Prof.ssa Iria Neri
Dermatologa, Clinica Dermatologica Pad. 29
Amb. pediatrico e adulti per le Malattie Rare
Prenotazioni: 8/13 allo 0512143475
Visite: venerdì 14.30/16.30
Policl. Sant’Orsola-Malpighi
Via Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO)
Tel. 051 6363783
iria.neri@unibo.it
Collaboratore: Dr. Riccardo Balestri
riccardo.balestri2@unibo.it
Dr.ssa Anna Maria Baietti
Medico chirurgo maxillo-facciale e odontoiatra
Dir.UO chirurgia polispecialistica per la grave disabilità
AUSL Bellaria di Bologna
Tel. 051 6225882 (8.30/12.30)
annamaria.baietti@ausl.bologna.it
Dr.ssa Ilaria Cecconi
Prof. Duccio Maria Cordelli
U.O Neuropsichiatria Infantile
Policlinico Sant’Orsola-Malpighi
Via Massarenti, 1 – 40138 Bologna
Ambulatorio Malattie Rare
Tel 051 2143659 Fax 051 2143055
ilaria.cecconi@aosp.bo.it;
ducciomaria.cordelli@unibo.it
Dr. Andrea Pasini
Nefrologo Pediatra
UO Pediatria A. Pession
Policl. Sant’Orsola-Malpighi
andrea.pasini@aosp.bo.it
segretaria Alexandra Teff
lun 14/18 – mart/ven 8.30/13.30
Tel e Fax 051636417
alexandra.teff@aosp.bo.it
Dr.ssa Federica Agazzi
Neuropsichiatra infantile
Poliambulatorio Saragozza
Via Sant’Isaia 94/A Bologna
Tel: 0516597514
federica.agazzi@ausl.bologna.it
Dr. Andrea Fabiani
Pneumologo
Policl. Sant’Orsola-Malpighi
Segreteria Malattie Rare 0512143253
andrea.fabiani@aosp.bo.it
Dr.ssa Marisa Santostefano
U.O. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto
IRCCS AOU di Bologna
Alma Mater Studiorum Università di Bologna
Centro Malattie Rare dell’Adulto
Padiglione 2, Piano terra
Per prenotazioni controlli e prime visite:
051 2142799 ambulatorio,
o messaggio al 329 5688441
con nome del paziente e la scritta “Sclerosi Tuberosa”
marisa.santostefano@aosp.bo.it
Dr.ssa Carmen Barba
UOC Neurologia Pediatrica,
AOU Meyer, viale Pieraccini 24 – 50139 Firenze
Tel 0555662900 (CUP Neurologia)
c.barba@meyer.it
Dr. Francesco Mari
f.mari@meyer.it
Dr. Flavio Giordano
Neurochirurgia
Osp. Pediatrico Meyer Firenze
V.le Pieraccini 24 – 50139 Firenze
flavio.giordano@meyer.it
Dr. Lino Calogero Cirami
SOD Nefrologia Dialisi Trapianto
Padiglione 12, Settore B, 3° piano
AOU Careggi, Largo Brambilla, 3 – 50134 Firenze
T. 0557946371, 0557949212, 0557949946 (Amb.)
cell 3488269644 Fax 0557949278
ciramil@aou-careggi.toscana.it
Dr. Alessandro Orsini
Pediatra – Master di 2° livello in Epilessia
al.orsini@ao-pisa.toscana.it
Dr.ssa Alice Bonuccelli
Pediatra – Master di 2° livello in Epilessia e
Neurologia Pediatrica
al.bonuccelli@ao-pisa.toscana.it
Servizio Neurologia Pediatrica
U.O.C Pediatria Universitaria
Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Via Roma 67
Tel. 050 992922
Orari in cui chiamare: 9/13 dal lun. al ven.
Prenotazioni: 050 995995
Impegnativa per visita neurologica
PRESIDIO MOLINETTE
Dr. Enrico Grosso, Dr. Andrea Zonta
SC Genetica Medica U
Via Santena 19 – 10126 Torino
Tel 011-633.6771 (Lun-Ven, ore 10-12)
Fax 011-633.5181
egrosso@cittadellasalute.to.it
andrea.zonta@unito.it
Dr.ssa Ambra Bonvicino
Dermatologa
Padiglione San Lazzaro
Via Cherasco, 21/23 – 10126 Torino
Tel 0116337266
abonvicino@cittadellasalute.to.it
Dr.ssa Barbara Massa Micon
Neurochirurgo
Amb. malattie rare – Presidio CTO
Per la visita occorre presentare richiesta
di visita NCH oncologica
Tel 011 6933726 ore 13.30/15.30
massamicon@gmail.com
REGINA MARGHERITA (OIRM)
Dr.ssa Elena Rainò,
Dr.ssa Vittorini Roberta
S.C.D.U. Neuropsichiatria Infantile
A.O.U. Città della salute e della Scienza di Torino
Presidio ospedaliero OIRM
P.za Polonia, 94 – 10122 Torino
Tel 011-3135248
roberta.vittorini@unito.it
Dr.ssa Elena Banaudi
Cardiologa
Amb. Arcobaleno
Tel 011 3135369/805
ebanaudi@cittadellasalute.to.it
Dr.ssa Paola Peretta
Neurochirurgo pediatrico
Dip. Patologia e Cura del Bambino
pperetta@cittadellasalute.to.it
_________________________
Dr.ssa Cinzia Cavestro
Neurologa
ASL CN2, Ospedale “San Lazzaro ”
ccavestro@aslcn2.it
Dr.ssa Chanda Cavallini
Ortottica presso reparto di Neuroftalmologia
Clinica Oculistica della Università di Torino
Via Filippo Juvarra, 19 – 10122 Torino
Tel 011-5666189
chanda.cavallini@aslto1.it
Dr. Ezio Sindici
Dental School del Lingotto di Torino
Servizio Trattamento Odontostomatologico
D.H. Per pazienti con disabilità
ezio.sindici@hotmail.it
Dr. Enrico Bossi
Psichiatra e psicologo
RADIS onlus – C.so Francia, 270 – 10146 To
Cell: 392 7562782 (Ore 15/19)
enricobossi@hotmail.com
POLICLINICO GEMELLI
È possibile la presa in carico per persone
con ST maggiorenni inviando una mail a
entrambi i seguenti indirizzi:
downtowncemi@gmail.com;
pietromanuel.ferraro@policlinicogemelli.it
OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
Centro Sclerosi Tuberosa
UOC Neurologia dello Sviluppo
P.zza S. Onofrio, 4 – 00165 Roma
Tel (segreteria): 0668594101
Day Hospital: 0668592585
E-mail segreteria: sclerosituberosa@opbg.net
URGENZE NEUROLOGICHE IN ATTO: 06 68592261
Responsabile: Prof.ssa Romina Moavero
romina.moavero@opbg.net
Dott.ssa Giorgia Sforza
giorgia.sforza@opbg.net
Dott.ssa Alessandra Voci
alessandra.voci@opbg.net
Dott.ssa Martina Proietti Checchi (psicologa)
martina.proietti@opbg.net
DIVISIONE DI NEFROLOGIA
Dr.ssa Laura Massella
Dr.ssa Laura Lucchetti
Modalità per accedere al servizio:
laura.massella@opbg.net
laura.lucchetti@opbg.net
psp.nefrologia@opbg.net
Day Hospital o Ambulatorio coordinato,
in base al programma deciso dal medico,
il penultimo lunedì del mese
POLICLINICO DI TOR VERGATA
Prof.ssa Cinzia Galasso
UOC Neuropsichiatria Infantile
Viale Oxford, 81 – 00133 Roma
Tel 06 20903533
Tel. Ambulatori/Day Hospital: 06 20900249
Orari Tel.: 10-11 e 12-13
cinzia.galasso@uniroma2.it; neuro.infantile@ptvonline.it; sclerosituberosaptv@hotmail.com
POLICLINICO UMBERTO I
Sportello Malattie Rare
Viale del Policlinico, 155 – 00186 Roma
Tel 06 49976914
malattierare@policlinicoumberto1.it
Dr.ssa Sandra Giustini
Resp. UOS “Malattie Rare di pert. dermatologica”
Tel 06 49976968 Fax 06 49976907
sandra.giustini@uniroma1.it
Per la nefrologia: Dr. Santo Morabito
OSPEDALE PERTINI: UROLOGIA – NEFROLOGIA
Dr. Luca Wongher
Dirigente Urologo
Tel 06 41433574
luca.wongher@aslromab.it
SPECIALISTA IN ODONTOSTOMACOLOGIA
Prof. Eugenio Raimondo
Via Ippolito Nievo, 61 – 00153 Roma
Tel 06 5813375 Cell 337 783527
www.eugenioraimondo.it
eugenioraimondo@tiscali.it
SPECIALISTA IN DERMATOLOGIA
Dr. Massimo Laurenza
Studio privato in convenzione con AST
Tel 06 69940222
m.laurenza@tin.it
Coordinatore Regionale e Delegato Provincia di Monza
Stefano Ferrara
c/o Associazione “Casa Del Volontariato”
Via Correggio, 59 – 20052 Monza (MB)
www.casadelvolontariaromonza.it
Tel 039 2025334 – Fax 039 2845326
Email: drewski@tiscali.it
Cell 3895720141
Delegata Provincia di Milano Serv. psicologico a disposizione dei soci
Patrizia Petroni
c/o Biblioteca del Centro Reg. Epilessia, U.O. Neurologia II A. O. S Paolo Blocco B piano 9
Via Rudinì, 8 – 20142 Milano
Ab. V. Magenta, 24 – 20023 Cerro Maggiore (MI)
Email: patrizia.petroni1@gmail.com
Cell 335 6441471
Delegata Provincia di Cremona
Novella Riviera
c/o Acli Provinciali di Cremona
Via Cardinal Massaia, 22 – 26100 Cremona (CR)
Tel 0372/800421 – Fax 0372/20577
Email: cremona@acli.it
Ab. V. delle Querce 23 – 26040 Gerre de’ Caprioli (CR)
Email: noverive@gmail.com
Cell 333 2035721
Delegata Provincia di Pavia
Venera De Martino Silvestro
c/o “I.R.C.C.S. Casimiro C. Mondino”
Via Verdi, 9 – 27010 Ceranova (PV)
Tel 0382 954911 – Cell 330 387364
Email: venerasilvestro@gmail.com
Dr.ssa Annalisa Pedrolli
Dirigente Medico
Responsabile S.S. Centro Provinciale Coord. Malattie Rare
U.O.M. di Pediatria – Ospedale di Trento – P.O. Villa Igea
via Malta 16 – 38122 Trento
tel. 0461904211 – fax 0461904244
malattieraretrento@apss.tn.it
annalisa.pedrolli@apss.tn.it
Centro Regionale Malattie Rare
Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale
P. O. Santa Maria della Misericordia
P.le Santa Maria della Misericordia, 15 – 33100 Udine
Contatti di segreteria:
tel. 0432559883
malattierare@asufc.sanita.fvg.it
Dr. Alessandro Spinelli
alessandro.spinelli@asufc.sanita.fvg.it
Dr.ssa Irene Bruno
Responsabile Malattie Metaboliche e Rare
IRCCS Burlo Garofolo
Via dell’Istria 65/1 – Trieste
tel. 0403785283 FAX 290
irene.bruno@burlo.trieste.it
Dr.ssa Stefania Graziano
Neurologa pediatrica
AORN Santobono-Pausilipon
Via Mario Fiore 5 – Napoli
Tel. 081 2205817 ore 14/16 il martedì
Per prenotazioni: 081 19022033
stefaniagraziano@libero.it
Dr.ssa Maria Fulvia De Leva
Neurologa
SC Neurologia – Dip. Neuroscienze
AORN Santobono-Pausilipon
Via Mario Fiore 6 – Napoli
Tel. 081 2205769/ 081 2205649
Orari in cui chiamare: 9-13
Per prenotazioni: DH NEUROLOGIA 081 2205769
m.deleva@santobonopausilipon.it
Prof.ssa Marina Meloni
Neurologa, Responsabile Malattie Rare
Università Luigi Vanvitelli
Policlinico Universitario (Zona Ospedaliera),
Clinica Neurologica II e Centro Malattie Rare
Edificio 10
Via Sergio Pansini, 5 80131 Napoli
Tel 0815666810 (diretto)
Tel 0815666790 (accettazione)
Per prenotazioni CUP 800177780
marina.melone@unicampania.it
Dr.ssa Francesca Felicia Operto
Neuropsichiatria Infantile
AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona
Via San Leonardo 1 – Salerno
Tel. 089 672578 ore 9/14 Lun/Ven
opertofrancesca@gmail.com
francesca.operto@sangiovannieruggi.it
Dr. Pietro Penza
Dirigente medico neurologo
AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona
via San Leonardo, 1 – 84131 Salerno
Tel. 089673952 segreteria di Rinaldi –
089672614 segreteria eeg/emg
Orari in cui chiamare: 8.30-14.00,
ma prediligere l’e-mail
pieropenza@gmail.com
Dr. Francesco Trepiccione
Dr. Davide Viggiano
Nefrologi
Università Luigi Vanvitelli edif 17
Tel 0815666600/0815664412/0815664214
francesco.trepiccione@unicampania.it
davide.viggiano@unicampania.it
Coordinatrice Regionale e Delegata Provincia di Novara
Raffaella Cavalleri
c/o Comunità il Campo
St. Provinciale 238 n. 1 – 13868 Sostegno (BI)
Ab.: V. Cavaglietto, 8 – 28010 Cavaglio D’ Agogna (NO)
Email: lella.cavalleri@hotmail.com
Cell 339 8735359
Delegata Provincia di Torino
Adriana Castagno
c/o “Sala lezioni del complesso di Genetica Medica”
Ospedale San Giovanni Battista
Via Santena, 19 – 10126 Torino
Email: adry.castagno@libero.it
Cell 346 8543435
Delegata Provincia di Cagliari
Maria Beatrice Manca
c/o Scuola Media Ist. “Leonardo Da Vinci”
Ab. Via G. Leopardi 1/b – 09033 Decimomannu (CA)
Email: mariabeatry62@gmail.com
Cell 375 5145101
Referente Provincia di Sassari
Antonietta Sini
Email: antoniettasini07@gmail.com
Cell 340 1089237
Coordinatrice regionale e Referente Provincia di Venezia
Francesca Attardi
Ab.: Via Gramsci 2
30020 Meolo (VE)
Email: attardi.francesca.venezia@gmail.com
Cell 338 4265535
Delegato Provincia di Vicenza
Giuseppe Busnardo
c/o Coordinamento C.A.Sa. – Ospedale S. Bassiano
Via dei Lotti 40 – 36061 Bassano del Grappa (VI)
Ab: Via Silvio Pellico 5
36060 Romano D’Ezzelino (VI)
Email: giuseppe.busnardo@libero.it
Tel 0424 513751
Delegata Provincia di Roma
Rosanna Balducci
c/o Cooperativa Sociale Spazi Immensi, Via Anagnina 175 – 00118 Roma
Email: rosannabalducci@alice.it
Cell 342 3755893
Delegata Provincia di Rieti
Daniela Ballarin
c/o Chiesa Cristiana Avventista del Settimo Giorno
P.zza Angelucci 18/19 – 02100 Rieti
Ab.: Piazza Salvo d’Acquisto, 2 – 02100 Rieti
Email: danielaballarin@alice.it
Cell 3392400424
Delegata Provincia di Macerata
Eleonora Natali
c/o Presidio Ospedaliero di
Alta Specializzazione G. Salesi
Via F. Corridoni, 11 – 60123 Ancona
Ab.: Via Salvatore Valerio, 44 – 62100 Macerata
Email: eleonoranatali@hotmail.it
Cell 339 1098309
Delegata Provincia di Genova
Francesca Macari
c/o Municipio VI
Medio Ponente Genova
Viale Narisano 14 – 16152 Genova
Ab. Via Andrea Costa, 10/4 – Scala C – 16154 Genova
Email: presidente@sclerosituberosa.org
Cell 349 0634334
Delegata Provincia di Napoli
Paola Cito
c/o ASSOCASA, Via del Carmine, 13 – 80142 Napoli
Ab. Vicolo Gabella Vecchia, 49 – 80142 Napoli
Email: paolacito83@gmail.com
Tel 081 5543109 – Cell 349 2624173
Coordinatore Regionale e Delegata Provincia di Modena
Manuela Magni
c/o Via Statale Ovest 47 – 41042 Fiorano Modenese (MO)
Ab.: V. B. Manni 8 – 41057 Spilamberto (MO)
Email: manuast.magni@gmail.com
Tel 059 785939 – Cell 338 4869525
Delegata Provincia di Bologna
Anna Baldini
c/o Associazione per Disabili
Praticamente e Associazione A.N.M.I.C.
Piazza Gramsci, 21 – 40026 Imola (BO)
Ab.: Via Massimo Villa, 36 – 40026 Imola (BO)
Email: baldini–anna@libero.it
Tel 0542 43608 – Cell 339 8970446
Delegata Provincia di Ferrara
Anna Maria Prudenziati
c/o Associazione Italiana Disabili, Corso Isonzo 42 – 44122 Ferrara
Email: leone86annam@gmail.com
Cell 366 3024225
Delegata Provincia di Cosenza
Ida Mendicino
c/o Studio Legale avv. Ida Mendicino
via Nicola Serra, 62 – 87100 Cosenza
Servizio legale a disposizione dei soci
Email: idamendicino@gmail.com
Tel 0984 1810338
Cell 348 9369783
Delegato Provincia di Potenza
Carmine Rosa
c/o Accademia Scacchi Potenza, Via Maratea 40 – Potenza
Ab.: Via Addone, 29 – 85100 Potenza
Email: nucciorosa@gmail.com
Tel 097124073 – Cell 340 5295193
Coordinatrice Regionale e
Referente Provincia di Firenze
Valentina Pierini
Email pierinivalentina@libero.it
Cell 328 3623644
Delegata Provincia di Pisa
Vania Bulleri
c/o Misericordia Soiana Morrona
Via P. Capponi, 22 – 56030 Soiana (PI)
Ab.: Corte dei Tigli, 5 – 56030 Terricciola (PI)
Email colombininico@libero.it
Tel 0587658350
Cell 338 7692910
Delegato Provincia Di Arezzo
Stefano Vannuccini
c/o Fratres Laterina
Piazza Trieste, 2 – 52020 Laterina (AR)
Ab.: Via 2 Giugno 16 – 52019 Laterina Pergine Valdarno (AR)
Email citroenallodola@gmail.com
Tel 0575 894441
Cell 3296132589
Prof. Alberto Verrotti di Pianella
Pediatra e Neurologo
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Ospedale Santa Maria della Misericordia
Piazzale Giorgio Menghini, 1 – 06129 Perugia PG
Tel. 075 5781 (ore 11/12)
Per prenotazioni: 3332800658
alberto.verrottidipianella@unipg.it
CAD – Centro Accoglienza Disabilità
Progetto DAMA
c/o A.O. Santa Maria Terni
numero verde aziendale 800.50.50.83
attivo lun.-ven. ore 9.30/13.30
Dr.ssa Monica Marica
U.O. Day Hospital e Amb. Genetica
Clinica e Malattie Rare Osp. Microcitemico
Via Jenner – 09121 Cagliari
consulgeneticamicro@aob.it
Dr.ssa Veronica Dessi
Dr.ssa Valentina Pes
U.O.C. Neurospichiatria Infantile
AOU Sassari
V.le San Pietro 43/B, – 2° Padiglione, Scala E, piano 2
Tel +39 079 229322–3–4
veronica.dessi@aousassari.it; valentina.pes@aousassari.it
Centro Malattie Rare Osp. microcitemico
Via Edward Jenner snc – 09121 Cagliari
Tel 800 095 040 – Cell 366 9220528
info@malattieraresardegna.it
Dr.ssa Lucrezia De Cosmo
Servizio di Neurologia Neonatale
Div. Neonatologia e Terapia Intensiva
Policl. di Bari
P.za Giulio Cesare, 11 – 70124 Bari
Tel 080 5565345 Fax 080 5592290
dlucrezia@yahoo.com
Dr.ssa Patrizia Lastella
Genetista, Padiglione Chini
AOU Policlinico di Bari
Per appuntamento chiamare:
Centro di assistenza e ricerca sovraziendale
per le Malattie Rare Tel 800 893434
centromalattierare@gmail.com
Dr.ssa Angela La Neve
Dipartimento di Neurologia e organi di senso
AOU Policlinico di Bari
Piazza G. Cesare 11 – 70100 Bari
Tel. 080/5592924
Orari in cui chiamare: 11-12.30
Per prenotazioni: ore 12-13 080/5592924
o 080/5592331
angelalaneve58@gmail.com
Dr. Pasquale Conti
Neurologo
UOC Neurologia Pediatrica
Ospedale Giovanni XXIII.
A.U.O. Consorziale Policlinico
Via Amendola 207 – 70125 Bari
Tel.0805596584/6820/6862
Orari in cui chiamare:12.00-13.30
Per prenotazioni:0805596534
pasquale.conti@libero.it
ASST SANTI PAOLO E CARLO, POLO SAN PAOLO
Via di Rudinì, 8 – 20142 Milano
Gruppo per lo studio e la cura della ST
gruppotsc@ao-sanpaolo.it
Coordinatore: Prof.ssa Maria Paola Canevini
maria.canevini@asst-santipaolocarlo.it
Centro Epilessia: Neuropsichiatria Infantile
Referente: Dr.ssa Francesca La Briola
francesca.labriola@asst-santipaolocarlo.it
Segreteria del Centro Epilessia Tel: 02 81844201
Per la Pediatria: Dr.ssa Graziella Cefalo
graziella.cefalo@asst-santipaolocarlo.it
Per la pneumologia: Dr.ssa Olga Torre
olga.torre@asst-santipaolocarlo.it
Progetto DAMA
Assistenza alle persone disabili con gravi problemi di comunicazione
Numero verde: 840 02 7999
dama.hsp@asst-santipaolocarlo.it
OSPEDALE DEI BAMBINI “VITTORE BUZZI”
Prof. Pierangelo Veggiotti
Direttore di reparto Neurologia Pediatrica
Padiglione B, II piano
Via Lodovico Castelvetro, 32 – 20154 Milano
Tel 02 57995259
pierangelo.veggiotti@unimi.it
C.sala: francesca.tabarelli@asst-fbf-sacco.it
PNEUMOLOGIA Osp. San Giuseppe, Milano
Prof. Sergio Harari
sergio@sergioharari.it; sharari@ilpolmone.it
Dr. Roberto Cassandro
roberto.cassandro@multimedica.it
Prenotazioni: specificare ambulatorio LAM
02/85994156 dalle 14 alle 16 oppure via
mail a pneumologiasg@multimedica.it
Munirsi di impegnativa per “Visita pneumologica”
OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA
Dr. Salvatore Savasta
Pediatra e Neurofisiopatologo
Direttore U.O.C di Pediatria
Largo Ugo Dossena 2 – 26013 Crema (CR)
Tel. 0373 280269 – 0373 280280
Orari per chiamare: (10-12 e 15-16)
savastapv@gmail.com
Sportello Malattie Rare
ASL Pescara
Responsabile: Dr.ssa Silvia Di Michele
Lun-Mer-Ven ore 12:00/15:00
Mar-Gio ore 14:00/17:00
Tel. 085 4252101
malattierare@ausl.pe.it
Prof.ssa Daniela Concolino
A.O. “Pugliese Ciaccio”
Direttore Dip. Pediatria Universitaria
V.le Pio X – 88100 Catanzaro
Tel 0961 883462
dconcolino@unicz.it
CENTRO REGIONALE EPILESSIE
A.O. “Bianchi-Melacrino-Morelli”
“OSPEDALI RIUNITI”
Via Giuseppe Melacrino 21
89124 Reggio Calabria
Prof. Umberto Aguglia
Visite: mar. e mer. ore 9/14
Prof. Edoardo Ferlazzo
Tel 0965 397972 ore 9/14
ferlazzo@unicz.it
Prenotazioni: ore 9/14 allo 0965 397972
o 800 198629
SPECIALISTA IN ODONTOSTOMACOLOGIA
Prof. Eugenio Raimondo
Contrada Tina snc – 87027 Paola (CS)
Tel 0982 621005 Cell 337 783527
www.eugenioraimondo.it
eugenioraimondo@tiscali.it
Dr.ssa Carmela Di Lucca
Neurologa pediatrica, dirigente medico
U.O. Pediatria – Dip. Donna e Infanzia
Osp. Madonna delle Grazie ASM Matera
Tel 0835 253323 Cell 329 5832602
dilucca@virgilio.it
Dr.ssa Sara Parigi, Logopedista
Dr.ssa Veronica Sabia, Neuropsicomotricista
Nèiba – Associazione di Promozione Sociale
Via madonna del Carmine, 294
85100 Potenza
Tel 349 7471070; 320 2144232
Pagina Facebook: Associazione di promozione sociale Nèiba
associazioneneiba@hotmail.com
Referente Provincia di Chieti
Monia Ferrilli
Ab.: Contrada Ributtini, 31 – 66051 San Salvo Cupello (CH)
Email: moniaferrilli@hotmail.it
Tel 0873547363 – Cell 3495356909
Delegata Provincia di Bari
Anna Del Rosso
c/o Felice Labiana
Via Casale 11 – Scala 1, Piano rialzato – 70024 Gravina in Puglia (BA)
Email: anna.delrosso@yahoo.it
Cell 333 2921872
Delegata Provincia di Pordenone
Paola Viol
c/o Casa del Volontariato
Via Ettoreo 4 – 33077 Sacile (PN)
all’interno dell’Ospedale Civile
Ab.: Via Latisana, 2 – 33077 Sacile (PN)
Email: paola.viol2@gmail.com
Cell 335 6196918
Coordinatore Regionale e Delegata Provincia di Terni
Susanna Durante
Ab.: Via Rossini, 202
05100 Terni
Email: susid@libero.it
Tel 0744281940
Cell 328 9043274
Delegato Provincia di Perugia
Andrea Novembre
c/o Osp. San Giovanni Battista I° p
Via Massimo Arcamone
06034 Foligno (PG)
Ab.: Trav. Papa Giovanni XXIII
06038 Spello (PE)
Email andrea9mbre@alice.it
Tel 0742 652691
Cell 3471806869
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