Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Tutte le informazioni e l’elenco degli eventi in Italia al link

http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/947-giornata-delle-malattie-rare-2017.html

In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, l’alleata italiana di EURORDIS. La Federazione è un’Associazione di Promozione Sociale, nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali. Fin dalla prima edizione del 2008, la Federazione ha voluto che quest’occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare il proprio territorio. Per questo, fornisce agli organizzatori degli eventi locandine, gadget e brochure informative sulle malattie rare e la condizione di chi ne soffre nel nostro paese. Il valore aggiunto di vedere tante manifestazioni con la stessa identità visiva è anche quello di rafforzare l’idea di movimento e ridurre il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella sua famiglia. Questo grande sforzo di produzione di materiale e di coordinamento è reso possibile dal supporto di Farmindustria. Tutte le associazioni italiane rispondono con grande entusiasmo alla Giornata con tantissimi eventi, da quelli più istituzionali a manifestazioni sportive, feste di piazza, mostre e iniziative virtuali. Quest’anno è stato raggiunto il numero record di 170 eventi diversi sparsi in tutte le Regioni della Penisola.