Aggiornamento della ricerca sul profilo di personalità

“Profilo di personalità e qualità della vita in soggetti affetti da Sclerosi Tuberosa in età  adolescenziale e giovanile” (Genova – Torino).

Nel  2010 è stato proposto un progetto di ricerca su “Profilo di personalità e qualità della vita in soggetti affetti da Sclerosi Tuberosa in età  adolescenziale e giovanile” da parte di un gruppo ligure-piemontese  costituito da: a)  Ist. G. Gaslini IRCSS – Dipartimento di Scienze Neurologiche e della Riabilitazione – U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile;

b) Ospedale S. Giovanni Battista di Torino – Dipartimento di Neuroscienze – Università di Torino – S.S.C.V.D. Psicologia Clinica di Liaison; c) Ospedale S. Paolo Savona U.O. Pediatria.

Gli operatori coinvolti sono:

Dr.sa Giovanna Lenci (Genova);  Dr. sa  Ilenia Bramardi (Torino) come borsisti.

I referenti delle Strutture interessate al progetto sono: Prof. E. Veneselli (I. G. Gaslini); Prof. Donato Munno (Università di Torino); Dr.  Ammon Cohen (Osp. di Savona).

I ricercatori coinvolti sono: Dr. Maria Pia Baglietto (I. G. Gaslini), Dott. Enrico Bossi (Università di Torino);  Dott. Roberto Gaggero  (Osp. Savona).

L’attività di ricerca prevede lo studio di un gruppo di  adolescenti e di giovani adulti affetti da ST(14–40 anni). La casistica è costituita da pazienti seguiti presso l’ I. G. Gaslini, il CSM di Torino e l’U.O. di Pediatria di Savona, con possibilità di reclutare anche casi inviati da altri centri.

Per tutti i soggetti è previsto un incontro per presentare gli scopi della ricerca, per raccogliere il consenso informato, le informazioni sulla storia recente e le caratteristiche demografiche e psicosociali; saranno poi somministrati test e questionari specifici per età e livello cognitivo, qui  di seguito brevemente riportati:

• Valutazione del livello cognitivo: mediante diverse scale (PM 38; Griffiths Scale Wechsler);

•   Valutazione delle variabili comportamentali attraverso scale e questionari tra cui:

Minnesota Multiphasic Personality Inventory for Adolescent MMPI-A

Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI-2) adattamento italiano

(Panchieri e Sirigatti, 1995). L’MMPI è uno dei più diffusi test per valutare le

principali caratteristiche della personalità.

KAP (Karolinska Psychodinamic): intervista sui vissuti e le dinamiche

“internalizzate” dei pazienti

• Valutazione della qualità della vita:

Psychological General Well-Being Index (PGWBI) (Grossi et al, 2002). Talequestionario PGWBI è stato programmato per fornire un indice atto a misurare lo stato soggettivo di benessere o disagio legato alla sfera emozionale e affettiva.

Nei pazienti con grave disabilità intellettiva verranno utilizzati una scala di autonomia (IADL)  e un questionario di Qualità della  Vita per i genitori.

Per quanto concerne la batteria di test, sono  stati inseriti  un questionario per valutare i problemi “interiorizzati” dei pazienti (KAP) e scale di autonomia e qualità della vita per i casi con grave disabilità intellettiva.

Gli obiettivi sono i seguenti:

Primario

–        descrivere il profilo di personalità, gli aspetti comportamentali e la qualità della vita percepita nei pazienti esaminati;

–

Secondari:

–        Valutare eventuali correlazioni tra le variabili comportamentali esaminate e i dati clinici;

–        Valutare eventuali correlazioni tra le scale della qualità della vita, percepita dai pazienti e dai loro genitori, e le variabili cliniche della patologia.

Per quanto concerne la batteria di test, sono  stati inseriti  un questionario per valutare i problemi “interiorizzati” dei pazienti (KAP) e scale di autonomia e qualità della vita per i casi con grave disabilità intellettiva.

AGGIORNAMENTO SUL PROGETTO: “PROFILO DI PERSONALITA’ E QUALITA’ DELLA VITA IN SOGGETTO AFFETTI DA SCLEROSI TUBEROSA IN ETA’ ADOLESCENZIALE E GIOVANILE”.

Nel corso del secondo anno di attività è iniziato il reclutamento dei casi, l’esecuzione dei test e dei questionari e la loro valutazione.

Sono stati valutati in Liguria sino ad oggi 7 casi, con i requisiti adeguati e altri tre saranno studiati nei prossimi mesi.

Non siamo ancora in  grado di fornire risultati significativi; si può soltanto rilevare una prevalente tendenza a disturbi di tipo “internalizzato”

Nello stesso periodo in Piemonte sono stati valutati altri pazienti, le cui caratteristiche saranno  riferite dal   dr.  Bosi e dalla Dr.sa Bramardi.

Nel prossimo anno sarà completato il reclutamento dei pazienti e saranno elaborati i risultati.

Dr. Roberto  Gaggero                            Dr. Enrico Bossi

Dr.sa   Giovanna Lenci                         Dr.sa Ilenia Bramardi

Genova, 22/03/2012