Corso di aggiornamento

“Il Futuro Possibile: Insieme… si può fare”
I progetti italiani e internazionali di ricerca, cura e assistenza per la Sclerosi Tuberosa e di coordinamento tra i Centri medici e di ricerca Il Ministero della Salute sta lavorando da diversi anni sull’organizzazione della rete sanitaria che si occupa di malattie rare per identificare presìdi medici di riferimento in ogni regione italiana.
Ma ad oggi, questi presìdi, come vengono coordinati all’interno di ciascuna regione? E tra le varie regioni? Quale scambio di esperienze avviene a livello internazionale?
Ci sembra giunto il momento di contribuire al coordinamento tra le varie realtà, perché riteniamo che solo così si possa garantire un’eccellenza nella cura delle persone affette da sclerosi tuberosa e promuovere una vera integrazione tra medici, pazienti e istituzioni.
Per questa ragione, dopo aver ospitato nel 2012 a Napoli il convegno internazionale sulla sclerosi tuberosa e aver organizzato molteplici conferenze in diverse regioni italiane, l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus e il suo Comitato Scientifico hanno pensato a questo Convegno, invitando a partecipare le realtà che in Italia si occupano di sclerosi tuberosa a vario titolo, per fare insieme il punto sulla situazione attuale e sulle prospettive future, con riferimento a terapie e progetti innovativi.
Porteranno il contributo delle loro testimonianze, anche attraverso la presentazione di poster: i Centri italiani di cura, di assistenza e di ricerca scientifica e psico-sociale sulla sclerosi tuberosa, alcuni fra i maggiori specialisti italiani e stranieri, pazienti e familiari esperti.
E’ da questa unione di esperienze e competenze che pensiamo si possa costruire un futuro migliore per tutti noi.