Covid-19: notizie diffuse dall’AST
Covid-19: informazioni diffuse da AST
In relazione all’attuale situazione di emergenza Covid-19, l’Associazione sta quotidianamente diffondendo alcune notizie che qui raccogliamo per tema.
INFORMAZIONI PER LA COMUNITà CON SCLEROSI TUBEROSA
1) L’AST e il suo Comitato Scientifico hanno realizzato il video
2) Informazioni sul covid 19 per la comunità Sclerosi Tuberosa
3) AST_consulenza sociale INDIVIDUALE a distanza
3) AST_consulenza sociale PER GRUPPI REGIONALI a distanza
4) Proroga dei piani terapeutici AIFA
5) Comunicazione per i pazienti della U.O. Neurologia, Osp. Bambino Gesù di Roma
6) Video “TSC/LAM VIRTUAL TOWN HALL: A COVID-19 UPDATE”: https://youtu.be/pPHtFVc4vPs
COVID-19 E DISABILITà INTELLETTIVE
1) testo a cura dell’Unità di crisi Covid-19 Anffas Nazionale:
“Coronavirus e disabilità intellettive: alcuni suggerimenti per una corretta informazione e per gestire lo stress”
“Coronavirus e disabilità intellettive: informazioni e consigli per gestire lo stress (parte seconda)“
2) Documento “Consigli per la gestione dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto.” della SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), in collaborazione con CREA, ASMED, Federazione Italiana Prader-Willi, ANGSA
3) alcune possibili attività da fare a casa: Attività strutturate motricità – Laboratorio grafo motorio
4) possibilità di seguire ogni giorno gli appuntamenti di Dynamo Camp su www.facebook.com/dynamocamp
5) possibilità di seguire le letture, attività e storie dell’Associazione Casa Oz Onlus su www.facebook.com/casaozonlus
MALATTIE RARE
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare hanno elaborato un’indagine volta a conoscere i bisogni e le richieste dei soggetti affetti da patologie rare durante l’emergenza COVID-19. E’ possibile partecipare al questionario da questo link
1) Sito www.malattierare.gov.it, realizzato dal Ministero della Salute con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
2) Pagina in costante aggiornamento “COVID-19 E MALATTIE RARE” di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus
DISABILITà
1) Domande frequenti sulle misure per le persone con disabilità: http://disabilita.governo.it/it/notizie/nuovo-coronavirus-domande-frequenti-sulle-misure-per-le-persone-con-disabilita/
INFORMAZIONI LEGALI
1) articolo di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare: Decreto #CuraItalia: novità e tutele per i pazienti con malattie rare
2) #curaitalia: il commento dell’Unità di crisi Anffas al dl 18/2020
3) I prototipi per le istanze ex art.48 dl 18/20 – conversione servizi sospesi in ambito dei servizi sociosanitari o socioassistenziali e scolastico.
4) Agevolazioni lavorative per Coronavirus: Circolare del Ministero del Lavoro
RIFLESSIONI
1) Riflessioni di una mamma dell’Associazione al tempo del Covid-19 ?
2) Parole di Lorenzo Signori, presidente CASa – Coordinamento delle Associazioni in ambito Salute, che condividiamo
3) Un’Italia in “condizione di disabilità”
Dal nostro socio Paolo un raggio di buon umore ?…
