L’AST AL POLICLINICO UMBERTO I ROMA
CONVEGNI e CONGRESSI
11 dicembre 2013
L’associazione Sclerosi Tuberosa per la prima volta al Policlinico Umberto I
L’Associazione Sclerosi Tuberosa è stata accolta nell’Aula del Dipartimento di Pediatria dell’Umberto I per una giornata dedicata alle nozioni di presa in carico del paziente e ad un’importante novità terapeutica
di Gabriella Facioni
“L’obiettivo dell’incontro – come la stessa Presidente dell’Associazione Velia Maria Lapadula ci dice – è creare un dialogo tra “sociale” e “sanitario” per venire incontro alle esigenze dei pazienti, che sono molte e complesse”. La sig.ra Lapadula è presidente da 15 anni di questa Associazione, tra l’altro l’unica in Italia a rappresentare la sclerosi tuberosa e meritevole di aver mantenuto una rete attiva fatta di soci. Inconfondibile l’emozione e l’orgoglio dei partecipanti a questo incontro, ai quali abbiamo rubato qualche minuto per rivolgere qualche domanda.
Al Prof. Stefano Calvieri , professore Ordinario e Dirigente medico della UOC di Clinica Dermatologica ma anche membro della Commissione Malattie Rare dell’Umberto I, domandiamo: perché Professore, sempre più frequentemente, si cercano e si vogliono incontri come questo?
“Il motivo fondamentale – spiega il prof. Calvieri – è informare il più possibile sul problema delle malattie rare, che poi così rare non sono ma che hanno un grande problema di base, purtroppo non vengono riconosciute in tempo, questo rallenta la possibilità di seguire ed accompagnare anche a livello terapeutico il paziente , visto che oggi siamo riusciti ad avere anche farmaci molto importanti, cosa che fino a qualche tempo fa non c’era”.
Presente a questo importantissimo incontro, la Dott.ssa Sandra Giustini , Dirigente Medico e Responsabile della UOS “Malattie Rare di pertinenza dermatologica”, che sottolinea l’importanza della collaborazione tra esperti che affrontano insieme la patologia nella sua complessità nell’interesse del paziente, le associazioni dei pazienti, già esistenti sul territorio rappresentano un punto di riferimento e di conforto. “Un paziente che riceve una diagnosi di malattia rara – dice – rischia se non ci fossero queste associazioni, di ritrovarsi solo. Cosa che non deve assolutamente succedere, poiché il percorso risulterà impegnativo, sia sotto il profilo terapeutico che psicologico”.
Non poteva mancare il dott. Mauro Celli Responsabile dello Sportello delle Malattie Rare al Policlinico Umberto I. Sportello che segue più di 300 malattie rare (parliamo di 7.500 pazienti in carico al Policlinico). “Un impegno notevole – come lui stesso ci dice – ma il nostro obiettivo è quello di creare per ognuna di queste malattie un percorso diagnostico e terapeutico in colaborazione con le Associazioni che se ne occupano. Non dobbiamo dimenticare che il Policlinico è anche Università, quindi il tempo viene impiegato sia nell’assistenza sia nei progetti di ricerca”.
A presentare un’importante novità è intervenuta la dott.ssa Iria Neri, Responsabile dell’Ambulatorio delle Malattie rare UO di Dermatologia al Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. La dott.ssa Neri porta l’esperienza acquisita su un farmaco topico che è la rapamicina, un farmaco immunosoppressore, già usato nelle forme più gravi di sclerosi multipla, ma al quale si è riconosciuta anche l’efficacia in altre forme di sclerosi tuberosa. (Per rendere il giusto omaggio a questa gradita ospite, portatrice di una bellissima novità, seguite il servizio video di questo articolo).
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a questa giornata e che hanno portato speranza e concretezza ai pazienti associati o futuri soci dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.
Per poter contattare l’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS basta fare:
Tel/fax 06.65024216 – linea dedicata 335.82.82.000 – info@sclerosituberosa.org –www.sclerosituberosa.org
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