Maggio mese della Consapevolezza sulla Sclerosi Tuberosa
Consapevolezza sulla Sclerosi Tuberosa
Il 15 maggio si celebra il TSC Global Awareness Day, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, malattia rara che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa 1 milione di persone nel mondo affette dalla patologia ancora sconosciuta ai più.
La TSC è una malattia cronica senza cura – che colpisce in Italia un bambino ogni 4 giorni – e spesso le sue manifestazioni cliniche si aggravano col passare del tempo. Inoltre, i pazienti e i loro familiari riscontrano tuttora enormi difficoltà nell’ottenimento delle necessarie tutele sociali.
Anche quest’anno, per l’intero mese di maggio, l’AST ha avviato diverse iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per progetti sociali e di ricerca scientifica:
– la raccolta fondi “Un fiore per la Ricerca”, con la quale si potrà sostenere la ricerca sulla sclerosi tuberosa e sostenere le attività annuali dell’Associazione con l’acquisto solidale di un fiore nelle principali piazze cittadine (sulle pagine social tutti gli aggiornamenti)
– l’iniziativa “Luci sulla Sclerosi Tuberosa“, grazie alla quale i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane sono stati illuminati di colore azzurro in occasione della giornata del 15 maggio, per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulla patologia e sulle esigenze dei pazienti (sulle pagine social tutti gli aggiornamenti)
Ringraziamo Paolo Fresu per la sua sensibilità e testimonianza, e la famiglia Fenu-Sini di Berchidda per il loro costante impegno.
