Maggio, mese della Sclerosi Tuberosa 2021

Maggio, mese della Sclerosi Tuberosa

15 maggio TSC GLOBAL AWARENESS DAY

GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA SCLEROSI TUBEROSA

 

22 maggio FESTA NAZIONALE PER LA SCLEROSI TUBEROSA

 

La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara.
Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.
È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con conseguenti compromissioni.
È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.

Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia è ancora sconosciuta ai più e molte sono le difficoltà che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali.
Per questo motivo nel mese di maggio l’AST ogni anno promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla ST.

L’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, finanzia la ricerca scientifica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

Per l’intero mese è in corso la raccolta fondi virtuale “Una Rosa per la Ricerca”, e sabato 15 maggio 2021 con l’iniziativa “Luci sulla Sclerosi Tuberosa” i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane saranno illuminati di colore azzurro, in occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day) verso l’opinione pubblica e gli enti preposti ai percorsi socio-assistenziali.

 

Maggio, mese della Sclerosi Tuberosa 2021

#TSCglobalDay #unitiXlaST #makingTSCmatter

 

AST_Comunicato Stampa_maggio per la consapevolezza sulla ST
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