Maggio, mese della Sclerosi Tuberosa 2020

Maggio, mese della Sclerosi Tuberosa

15 maggio TSC GLOBAL AWARENESS DAY

GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA SCLEROSI TUBEROSA

 

22 maggio FESTA NAZIONALE PER LA SCLEROSI TUBEROSA

 

La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara, che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e più di 1 milione di persone nel mondo ne sono affette.
E’ la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.
Benché siano stati fatti importanti progressi clinici e genetici, la ST è attualmente senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevedere l’evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca, che l’Associazione Sclerosi Tuberosa, fondata nel 1997 da famiglie con bambini affetti e da medici, finanzia da sempre.
Il 15 maggio si celebra la “Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa” (TSC Global Awareness Day), con iniziative in tutto il mondo a cura della Tuberous Sclerosis Complex International e delle varie organizzazioni nazionali.
Nel corso del mese di maggio, in Italia, l’Associazione Sclerosi Tuberosa si impegna con eventi pubblici e raccolte fondi in piazza per far conoscere la realtà dei malati di ST e il lavoro associativo. Quest’anno sta portando avanti le attività di sensibilizzazione e ha trasformato la raccolta fondi “Una Rosa per la Ricerca” in una raccolta fondi virtuale raggiungibile dal sito www.sclerosituberosa.org e dalla pagina Facebook “AST – Associazione Sclerosi Tuberosa”.

 

Maggio, mese della Sclerosi Tuberosa 1

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