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Studio sulla qualità della vita nei pazienti affetti da LAM (Linfangioleiomiomatosi).

Tesi presentata da: Marta Persiani

Anno accademico: 2018-2019

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BUON COMPLEANNO AST!!! con oggi sono 29 anni di in
BUON COMPLEANNO AST!!!
con oggi sono 29 anni di incontri, sensibilizzazione, ricerca, strada percorsa insieme,confronto, amici, famiglia.

Grazie a tutti coloro che partecipano, creano, collaborano e permettono all' Associazione di Essere Presente...
Insieme Siamo Musica....Auguri!!!


15 Maggio_Giornata Internazionale della Sclerosi T
15 Maggio_Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa_

Ringraziamo, quanti ogni giorno mettono a disposizione il loro tempo e le loro competenze al fine di sensibilizzare, far conoscere e convivere con la ST.

#insiemesiamomusica #4everASTAPS #TSC


Il Professor Sam Amin, neuropsichiatra infantile e
Il Professor Sam Amin, neuropsichiatra infantile e responsabile del reparto di Neurologia Pediatrica presso l'University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust, Presidente della Ricerca della British Paediatric Neurology Association, sta conducendo un breve sondaggio per capire quali aspetti siano davvero importanti per i pazienti affetti da encefalopatie epilettiche dello sviluppo (DEE) di origine genetica.
‘Cosa conta di più per te nella ricerca sull'epilessia: un sondaggio rivolto ad adulti, genitori e
caregiver.
Analisi di fattibilità per uno studio clinico sull'epilessia’
Il sondaggio è ora disponibile anche in italiano
Disponibile anche a tutte le famiglie con encefalopatie epilettiche (DEE) di origine genetica. Grazie 
Di seguito il link per partecipare al sondaggio:
 
https://redcapsurveys.uhbw.nhs.uk/surveys/?s=MCCY4YCCLE34MML9


Assemblea Nazionale Soci 2026, Genova 20-22 Marzo.
Assemblea Nazionale Soci 2026, Genova 20-22 Marzo.
all'interno dei lavori dell'Assemblea sono previsti due progetti specifici:

Progetto Insieme Possiamo, realizzato grazie al contributo di @fondazionecarige 

Incontro Formativo PERCORSI DI CURA E PROGETTI DI VITA NELLA SCLEROSI TUBEROSA, realizzato all'interno del Progetto Trasfromazioni

i link per partecipare all'incontro Formativo e all'Assemblea sono disponibili qui:

https://www.sclerosituberosa.org/assemblea-nazionale-soci-ast-aps-2026-genova-20-22-marzo/

#assembleanazionalesoci #progettiASTAPS
#insiemesiamomusica


Il #SeedGrant di @fondazione.telethon rappresenta
Il #SeedGrant di @fondazione.telethon rappresenta un'opportunità preziosa per le associazioni di pazienti affetti da malattie genetiche rare, consentendo loro di investire al meglio le proprie risorse grazie a un supporto qualificato nella selezione di progetti di ricerca d’eccellenza sulle patologie di interesse.

AST desidera ringraziare di cuore tutto il team di Fondazione Telethon per il prezioso supporto nell’individuare progetti di ricerca mirati per la nostra malattia. Un aiuto concreto che ci avvicina all’obiettivo di trovare soluzioni valide e, in futuro, una cura per le persone affette.

Link per informazione e condivisione:
https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/fall-seed-grant-2026-otto-nuovi-progetti-finanziati-con-il-supporto-delle-associazioni-di-pazienti/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&utm_campaign=2026_02_ZZW_BL_ORGSOCFB&codiceCampagna=2026_01_ZZW_BL_SOCORGFB&fbclid=IwZnRzaAQROMBleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEeW2RMtlWVfsDNDttbvNpnoC9VOrXi8ITXnmF0isyVd4GTLc9u8irtJdPRZzE_aem_xPBcchmOvSU15Khd-SH75w

Grazie di vero cuore.
#seedgrant #fondazionetelethon #associazionesclerosituberosa
#unitixlasclerosituberosa #verso1curaxlasclerosituberosa


28.02.2026 viene lanciato il lavoro fatto sullo st
28.02.2026 viene lanciato il lavoro fatto sullo studio sui TAND. 
Webinar informativo per caregivers, è possibile partecipare alla riunione inquadrando il QRcode indicato
Dopo essere entrati nella riunione impostare i sottotitoli in italiano.

Grazie @lacarloski Carla Fladrowski del Comitato Scientifico AST, Prof.ssa Anna Jansen e Prof. Petrus De Vries.
#tscalliance #unitiXAST


Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026. Eventi
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026.
Eventi a cui AST partecipa grazie all'impegno dei soci e dei volontari presenti sul territorio.
#insiemesiamomusica @rarediseasedayofficial


Giornata Mondiale Malattie Rare 2026. Ecco gli eve
Giornata Mondiale Malattie Rare 2026.
Ecco gli eventi a cui AST sarà presente.
Grazie ai soci e alle socie impegnati sul territorio.
#insiemesiamomusica #raredisease


Grazie a tutte le persone che si sono impegnate ne
Grazie a tutte le persone che si sono impegnate nella nostra raccolta fondi.

Grazie a chi ha partecipato all'estrazione.

Complimenti ai vincitori.

#insiemesiamomusica

tutte le info e le modalità di ricezione del premio le trovate sul sito istituzionale www.sclerosituberosa.org


ON AIR 🎙️ UNA FOTO CHE RACCONTA UNA DIAGNOSI | Ass
ON AIR 🎙️ UNA FOTO CHE RACCONTA UNA DIAGNOSI | Associazione Sclerosi Tuberosa

Grazie a @fondazione.telethon 
video completo qui:

https://www.youtube.com/watch?v=GIDdWOUmfqg
#AST4Ever #insiemesiamomusica #tsc


@univpm @cittadiancona @uniamomalattierare @fondaz
@univpm @cittadiancona @uniamomalattierare @fondazione.telethon @etsc.association
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6 febbraio 2026 .
Sono previsti ECM per tutte le professioni mediche ed infermieristiche, per iscrizione inviare una mail con nome, cognome, specializzazione e struttura di appartenenza a : info@sclerosituberosa.org specificando nell’oggetto "PIT STOP DEA , Ancona 2026 ECM"
#ast4ever #informazionescientifica #insiemesiamomusica


Tutta l'Ast si stringe intorno a Dario, Paolo e Mi
Tutta l'Ast si stringe intorno a Dario, Paolo e Miriam per la perdita della loro amata Antonietta. Lei, forte com'era, saprà dare loro la forza di resistere al dolore e continuare a lottare per il loro Paolo.
Ciao Antonietta 🖤



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