Progetto database “DANIELA”

Gentile socio,
a breve riceverai una scheda da compilare per il nostro futuro DATABASE – PROGETTO DANIELA,in ricordo di una nostra comune amica, la stessa scheda la potrai inoltre trovare a breve, rivista e adattata per un impiego dei dati su DB informatico, in fondo a questa pagina nell’Allegato (e quindi, non appena pubblicata, ti chiediamo di scaricarla, compilarla e inviarla a info@sclerosituberosa.org scrivendo nell’oggetto “Scheda database”).
Per chi non fosse stato presente all’Assemblea di Aprile scorso a Roma dove è stato presentato il progetto,diciamo che questo risponde all’esigenza molto sentita all’interno dell’Associazione di raccogliere tutte le informazioni mediche disponibili.

Una volta elaborati tutti i dati il database ci permetterà di:

• avere un quadro generale della distribuzione sul territorio nazionale delle persone affette da ST , delle strutture Ospedaliere e degli specialisti alle quali afferiscono e del loro giudizio sulle prestazioni ricevute

• sapere quali sono le manifestazioni cliniche della ST più diffuse, quali farmaci sono utilizzati ed eventuali interventi chirurgici a cui le persone affette da ST sono state sottoposte e il loro esito

• raccogliere nuovi nominativi e contatti di specialisti su tutto il territorio nazionale così da poter  meglio indirizzare le persone che ne facessero richiesta e contattarli per allargare la rete di medici che collaborano con l’associazione diffondendo le indicazioni del nostro Comitato Scientifico

• raccogliere informazioni sulle esperienze mediche personali così da poter aiutare altre persone che si trovano ad affrontare la stessa problematica e metterle in comunicazione

Stiamo creando insieme un “ capitale” informativo a vantaggio di ogni persona affetta da Sclerosi Tuberosa.

E’ quindi necessario un piccolo sforzo da parte di tutti perché capiamo che le 7 pagine di questionario possano spaventare ma, ci auguriamo, che la lettura sia veloce e semplice e come vedrai non dovrai riempire tutte le voci ma solo quelle che riguardano la tua storia personale. Ci raccomandiamo di ricordarti di riempire una scheda per ogni persona affetta, nel caso nella tua famiglia ce ne fosse più di una e di riportare i nomi e i contatti degli specialisti che ti seguono anche se non hai avuto nessun intervento chirurgico.

La/e schede compilate sono da inviare a: info@sclerosituberosa.org scrivendo nell’oggetto “Scheda database”.

Grazie per la tua collaborazione
Il gruppo di lavoro DATABASE AST Onlus

Referente AST area medico scientifica

Luisella Graziano
cell. AST: 338-6273079
e mail: medisci@sclerosituberosa.org